Hiperlaxitud articular Ehlers Danlos

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2010-03-10T03:17:00.000-08:00

«¿Síndrome de Ehlers-Danlos?, ¿esos no son los del circo?»

Su aspecto físico a primera vista es el de una persona sana, pero Dolores Mayán, de 52 años, ha convivido toda su vida con Ehlers-Danlos, aunque hasta hace 23 años ni ella ni los médicos lo supieran.

Ehlers-Danlos es una enfermedad degenerativa caracterizada por hiperlaxitud articular (articulaciones más flexibles de lo habitual) , hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.

¿En qué se traducen esos síntomas? Pues en que Dolores a día de hoy no puede ni siquiera sujetar un teléfono mientras habla porque el hombro se le descuelga, ni mantener un libro mientras lo lee porque se le salen las muñecas o los codos, ni siquiera masticar porque se le desencaja la mandíbula. «Mis articulaciones no están bien fijadas», explica a ABC.es esta mujer valiente, que sufre dolor crónico. Su piel es hiperelástica , pero se rompe y lesiona con facilidad, por lo que los hematomas en su cuerpo son frecuentes. Incluso pueden producirse rotura arteriales, uterinas e intestinales.

En su peregrinaje médico para descubrir lo que le pasaba, esta enfermera de profesión, que desde hace seis años tiene la invalidez absoluta, tuvo que escuchar todo tipo de diagnósticos: desde tendinitis hasta cáncer de pulmón. Fue ella misma quién se autodiagosticó cuando tenía 29 años y nadie le daba una respuesta coherente a los síntomas que tenía. Le habían dicho que tenía hiperlaxitud, pero esta condición de por sí no es una enfermedad. Así que se decidió a buscar en internet para tratar de averiguar qué le estaba pasando. Fue cuando descubrió que su sintomatología respondía a una enfermedad muy rara con una frecuencia de uno de cada 5.000 a uno de cada 10.000 nacimientos: Síndrome de Ehlers-Danlos.

«Fui yo la que le dije a médico lo que tenía y él se encargó de ratificarlo», cuenta Dolores con una voz que, a pesar de la adversidad, denota una gran vitalidad. «No se sabe qué gen es el que produce la enfermedad y tampoco hay prueba diagnóstica ni tratamiento», explica. Un problema que se repite en la mayoría de enfermedades raras, precisamente porque, al afectar a un porcentaje muy bajo de la población, no se promueve su estudio. Cuando le puso nombre a la enfermedad confiesa que sintió alivio, aunque también miedo por lo que suponía padecer este síndrome, y rabia por lo que le habían hecho pasar los médicos.

Se ha enfrentado además a la insensibilidad de algunos profesionales. «¿Síndrome de Ehlers-Danlos?, ¿esos no son los del circo?» o «Eres hiperlaxa, ya puedes ir acostumbrándote a vivir así» son algunas de las lindezas que le han dicho los médicos.

Unos 7.000 afectados

Aunque hasta los 29 años no supo qué le pasaba realmente, desde niña tuvo algunos problemas. Nació con los pies talos. Sus tobillos eran tan laxos que los dedos de los pies estaban prácticamente pegados a la parte delantera de las piernas, pero consiguieron corregírselo con unas férulas. Su hiperlaxitud le hubiera hecho una candidata perfecta para la gimnasia, pero a los 11 años empezó a sufrir ataques epilépticos y le prohibieron la actividad física intensa. Mientras sus amigas estaban en clase de gimnasia, ella tocaba el piano. Y tan bien lo hacía que se sacó toda la carrera de música.

Su movilidad es reducida (fuera de casa necesita una silla de ruedas para desplazarse) y sólo puede ingerir alimentos triturados o muy blandos, pero esta circunstancia, aunque condicionante, no le ha quitado ni una sola de sus ganas de vivir. Sabedora de lo complicado del diagnóstico y la soledad que puede experimentar quien la sufre, fundó en 2003 la Asociación Nacional de Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, con la que han contactado ya más de 3.000 personas de España e Iberoamérica.

«Estas enfermedades un médico no las cura. Si quieres estar bien tienes que luchar por estarlo», asegura Dolores, que reconoce jocosa que cuando está triste, se pone «una peli de llorar» y se alivia para una temporada. El apoyo de su familia y amigas y su experiencia como enfermera también le han ayudado a sobrellevar la enfermedad. «Me he pasado toda mi vida estudiando para ayudar a los demás y ahora tengo que aplicármelo a mí misma».

Se estima que unas 7.000 personas están afectadas, aunque la mitad puede no estar diagnosticada porque en cada persona se manifiesta de una manera. Por ello, Dolores ve necesaria la creación de centros de referencia para la investigación de estas enfermedades. La misma petición que hace la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial que se celebra el 28 de febrero.

Texto del periodico ABC

La Princesa Letizia entrega el premio a la investigación de enfermedades raras

Doña Letizia ha promovido en Berlín la conciencia general y la investigación particular de las enfermedades raras y sin terapia, que aunque afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 personas no dejan de gravar la vida de 30 millones de europeos, tres de ellos en España.
«Quienes hemos tenido la oportunidad de acercarnos a las personas que padecen estas enfermedades», dijo la Princesa, «sabemos cómo es su lucha y la de sus familias, y de su sufrimiento para lograr un diagnóstico y un tratamiento adecuados».
La primera dama de Alemania, Eva Luise Köhler, promotora del premio al través de la fundación que dirige con el presidente de la República Federal, se felicitó de la presencia de Doña Leticia, como una señal de concienciación en España, se dijo «tocada» por unas palabras que la Princesa introdujo ella misma en alemán, y recordó la necesidad de que los investigadores se enfrenten también a las causas de enfermedades poco comunes.
El III Premio de la Fundación Eva Luise Köhler de Investigación sobre Enfermedades Raras, es «un estímulo ejemplar para promover la investigación», dijo Doña Leticia, «y sin duda alientan a otros equipos de investigación a dedicarse a esta tarea».

Texto del periodico ABC

12 Mayo día mundial FIBROMIALGIA

2009-05-13T00:28:00.000-07:00

12 DE MAYO:
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE

La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son síndromes calificados de “invisibles” por no disponer de un marcador biológico capaz de detectarlos y cuantificarlos. Sin embargo, se nos ocurre que sopesemos la conveniencia de seguir manteniendo ese adjetivo, ya que el único referente que queda son los síntomas que
refiere el paciente. Llegados a este punto, cualquiera puede poner en tela de juicio la veracidad de los síntomas que el enfermo describe. Otro elemento a juzgar es el nombre que la medicina le ha otorgado a estos síndromes y que están siendo tan discutidos por los profesionales sanitarios, al menos por aquellos que los conocen.
Cuando un enfermo ingresa en un hospital con fiebre alta y se desconoce el motivo, no se le denomina “fiebre de origen invisible”, sino “fiebre de origen desconocido”. Es una expresión más prudente y justa, tanto desde el punto de vista del sanitario que diagnostica, como para el paciente.
Los que sufrimos esta enfermedad, no somos culpables de que la ciencia médica, a fecha de hoy, no haya hecho diana en su etiología exacta, ni haya encontrado una solución definitiva para su curación, ni para el alivio de los síntomas. Si hacemos caso de las cifras de afectados que se barajan, entre el 3 y el 5% de la población, estamos ya ante un problema grave de salud pública, que para más abundancia afecta en un 90% a las mujeres ¿No estaremos
ante una enfermedad de género? La mayoría de nosotros sentimos cada día ese dolor que a veces nos desespera, otros un cansancio que puede llegar a ser invalidante, y un tercer grupo, que padecen el dolor y la fatiga simultáneamente. Todos nosotros
hacemos un esfuerzo importante por levantarnos cada mañana y dar sentido a nuestras vidas, queremos pensar en positivo. Y ese esfuerzo lo hacemos en primer lugar por nosotros mismos, para conseguir vivir de una forma digna y feliz, a pesar de encontrarnos inmersos en un sistema que, por lo general nos tildan de “depresivos” (con esta afirmación, nada más lejos de nuestro ánimo de estigmatizar u ofender a las personas que padecen esta enfermedad, todo lo contrario, cuentan con todo nuestro apoyo y solidaridad) o de “simuladores”.
Por este motivo nos encontramos hoy aquí, a pesar de nuestros cuerpos fatigados y doloridos, para reivindicar los derechos de los enfermos de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, y también para exigir los deberes a los que están obligados los políticos que nos representan, elegidos libre y democráticamente por nosotros, así como a las administraciones públicas involucradas.
Reivindicamos los siguientes puntos:

- Impartir, mediante la colaboración de profesionales que conozcan a fondo ambos síndromes, cursos de formación y actualización para todo el personal sanitario relacionado con el tratamiento de los Síndromes de Fibromialgia y Fatiga Crónica: médicos en atención primaria, médicos especialistas, personal de enfermería,
fisioterapeutas, así como cualquier otro personal dedicado a aliviar estas dolencias.
- Crear campañas de información y sensibilización social, con el fin de que no nos encontremos aislados tal y como viene ocurriendo.
- Crear campañas de información tanto a las empresas públicas como privadas, para que se nos trate de una forma justa, digna y respetuosa.
- Promover la aplicación y reforma de la legislación vigente, si fuera necesario, con el fin de adecuar los puestos de trabajo a las necesidades del paciente y permitir su integración laboral y social.
- Conceder, sin necesidad de llegar a los tribunales de justicia, los niveles de incapacidad laboral existentes, en el supuesto de que fuera oportuno. En estos momentos, todos los que nos encontramos con una incapacidad laboral transitoria debido a que no podemos desarrollar nuestros trabajos, nos vemos obligados sistemáticamente a acudir a los tribunales de justicia porque nos viene denegado el derecho por los tribunales médicos. Este hecho, además de ser un factor de gran estrés que empeora nuestros síntomas, implica una serie de gastos económicos
que en la mayoría de los casos supone una grave merma a la economía familiar.
- Teniendo en cuenta algunas de las posibles etiologías que la ciencia médica baraja en la actualidad, es igualmente necesario que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica sean reconocidas como enfermedad laboral.
- Las personas que padecemos estos síndromes, presentamos muy a menudo Sensibilidad Química Múltiple.
Esto supone que no toleramos muchos tratamientos a los que nos vemos sometidos, viéndonos obligados a recurrir a fármacos o productos naturales que no están incluidos en la cobertura de la Seguridad Social. Es este un gasto más a añadir a nuestras economías dañadas. Por lo tanto exigimos que en los casos que sea necesario, la Seguridad Social asuma estas dispensas.
- Denunciamos desde aquí los tratos vejatorios a los que nos vemos sometidos por parte de los Tribunales Médicos de Evaluación. Calificamos esta situación de MUY GRAVE y exigimos se tomen de forma inmediata las medidas oportunas.
- Crear Unidades de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, de forma coordinada donde podamos recibir el tratamiento multidisciplinar que necesitamos.
- Potenciar el papel de la enfermería especializada en el seguimiento del enfermo con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica.
- Impartir en los Centros de Salud conferencias, charlas y coloquios a todas aquellas personas afectadas. Este proyecto evitaría los serios problemas que se vienen planteando en las familias cuando no existe información ni soporte psicológico, desde la forma de asumir las enfermedades, hasta los cambios a aplicar en los roles familiares.
- Destinar fondos económicos a los centros públicos para realizar proyectos de investigación relacionados con estos síndromes.
- Realizar estudios sobre las repercusiones sociales, jurídicas, laborales, económicas, asistenciales y familiares sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
- Destinar fondos públicos específicos para la creación de federaciones, coordinadoras y órganos representativos a nivel comarcal, provincial, autonómico, nacional o de cualquier otro ámbito que nos permita tener
una misma voz.
- A través de las asociaciones, involucrar a los afectados en el seguimiento del proceso de atención sanitaria de modo que puedan hacer oír sus reivindicaciones y puntos de vista.
- Mantener informados a los afectados a través de los centros de salud de las últimas novedades médicocientíficas y sus tratamientos.
- Reducir las listas de espera para las primeras visitas y sucesivas revisiones, o en su caso establecer convenios con unidades clínicas debidamente acreditadas que puedan prestar asistencia con cargo a la sanidad pública.
- Exigir al Sistema Sanitario Público la cobertura de todos aquellos tratamientos que muestren un nivel de evidencia elevado, y mientras no se esté en disposición de hacerlo, reembolsar los gastos que generen a los pacientes.
- Promoción y desarrollo de las técnicas para el diagnóstico precoz y la divulgación de los hábitos de prevención, creando, mediante la participación de expertos de reconocido prestigio, los documentos de consenso necesarios.
- Modificar los curricula de las ciencias sociales, jurídicas y de la salud, permitiendo a los futuros profesionales la adquisición de los conocimientos y las habilidades necesarias para poder afrontar la múltiple problemática que encierran los síndromes de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.
Tras leer este listado de carencias, queda evidente que somos un colectivo importante, repetimos, entre un 3% y un 5% de la población, en una situación de desprotección donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este País. Por estas razones, rogamos a las autoridades competentes que den las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que venimos soportando los enfermos de Fibromialgia
y Síndrome de Fatiga Crónica.

Los miembros del foro en

http://es.groups.yahoo.com/group/Reumatologia_Experimental

DISAUTONOMIA

2009-02-20T02:47:00.000-08:00

Lo que antes se llamaba “Neurastenia” (incapacidad de funcionar por cansancio), se llama ahora “Disautonomia”. La Disautonomia es una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración. Controla la respuesta de “pelear o arrancar”, como es el caso de que un ataque, la respuesta normal es taquicardia (de elevación del pulso), de la presión arterial (PA) y de la fuerza, pero en la Disautonomia la respuesta es inadecuada y se produce bradicardia (pulso bajo), caída de la PA y disminución de la fuerza, cansancio y somnolencia. En algunas enfermedades, como en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), además hay una falla del tejido colágeno de la pared de las venas que contribuye a la caída de la PA. Frente a cambios repentinos como una emoción, al pararse rápidamente después de estar acostado o al estar de pie largo rato (colas) o al caminar despacio en el supermercado o en el Mall o con cambios bruscos de temperatura, se produce una disminución del retorno venoso desde las extremidades inferiores, con lo que la presión arterial baja en forma brusca y llega poco oxígeno al cerebro. Esto se debe a mala regulación del Sistema Nervioso Autónomo. Al asumir la posición de pie súbitamente, debido a la acción de la gravedad, unos 300 a 800 cc de sangre se quedan en el abdomen y extremidades inferiores y esto sucede en segundos después del cambio de posición. En el caso de tener Disautonomia el organismo no es capaz de compensar esto completamente y aparecen los síntomas.

Cuales son los síntomas de Disautonomia

El síntoma más frecuente es la fatiga crónica. El cansancio excesivo ocurre después de mediodía. Existen otros síntomas además de la fatiga, al estar de pie por un tiempo prolongado la persona se siente como desfallecer, puede ponerse pálida (“gris”), sudorosa y semejar una reacción hipoglicémica (baja del azúcar). De no sentarse o botarse al suelo, puede tener un desmayo o síncope y perder el conocimiento. A veces la persona que se siente mal, débil, cansada, sin ánimo, no tiene interés en la conversación a su alrededor y se encierra como en un mutismo. Se le ve pálida, cansada, a veces con los párpados caídos y sin deseos de participar en nada. En algunos casos debido a la poca expresión de la cara, se les diagnostica Parkinson, erróneamente. Se les suele interpretar mal y se les tilda de poco colaboradoras y poco sociables. Es necesario reconocer estos síntomas premonitores para evitar caídas y fracturas o una contusión cerebral (TEC). Las manos y pies tienden a hincharse al estar inmóvil o al caminar despacio o con el calor excesivo. Los dedos de las manos se ponen rojo-violáceos y se sienten duros, algo rígidos, por la hinchazón y es necesario empuñar las manos repetidamente para facilitar la circulación, con lo que la sensación desagradable desaparece (acrocianosis, por mala circulación periférica). Estas personas son por lo general friolentas y lo han sido toda la vida, pero a veces al mismo tiempo, no toleran calores excesivos (es como que si tuvieran “el termostato malo”). Algunas se resfrían con facilidad si tienen un enfriamiento. Algunas personas saben que son de presión arterial baja, pero no se les ha hecho el diagnóstico de Disautonomia. Por lo general la PA baja se considera normal, cuando no lo es, ya que es capaz de causar síntomas.

Texto escrito por el Dr. Bravo

Colon irritable

2009-01-21T02:13:00.000-08:00

El Colon Irritable es un trastorno incomprendido que se suele achacar a los nervios. Se pueden escuchar frase como "pero si el médico te ha dicho que no tienes nada, que es sólo cuento"... "Es que es muy nervioso y por eso tiene Colon Irritable" ... " Pues no tienes ninguna enfermedad,... bueno sí tienes Colon Irritable pero eso son los nervios".
Pero frases como las anteriores tienen explicación si entendemos el caos que significa su diagnóstico:

El Colon Irritable es lo que los médicos llaman una enfermedad funcional, es decir, no existe ningún correlato orgánico que les permita diagnosticarlo. Por esta razón se le atribuye a los nervios de la persona; cosa, que como explico en la sección de causas, es cierto solo en parte.
Se trata de una enfermedad por exclusión. Cuando se han realizado pruebas tales como Colonoscopias, rectoscopias, enemas de opaco, ... y se hayan descartado otras patologías... tienes Colon Irritable.

El Colon Irritable es un cajón desastre, en el que viene a entrar cualquier persona con problemas digestivos a la que no se le puede hacer otro diagnóstico..
Dependiendo de la gravedad para una persona puede significar únicamente una leve molestia y otra puede tener serios problemas personales, sociales y/o laborales.
Otra forma de entenderlo mejor es conociendo su sintomatología más habitual:

Fuertes dolores de barriga, que habitualmente se alivian al ir al servicio.
Gases.
Diarrea.
Estreñimiento.
Alternancia de periodos de diarrea y estreñimiento.
Fatiga.
Evacuación incompleta de heces o cuanto menos esta sensación.
Mucosidad en las heces.
Malestar general, en especial en las primeras horas del día.

colon
irritable

Una larga ausencia

2008-09-09T23:42:00.000-07:00

Después de tantas semanas de ausencia vuelvo a escribir en este blog, quiero dar las gracias a todas esas personas que me han dado ánimos, en estos días malos.

En todos estos días me han ocurrido muchas cosas, mi reumatólogo me ha mando a rehabilitación, que no tendré hasta unos meses. Me ha dado medicación que no me ha servido, me dijo que la hiperlaxitud se disminuye con los años, claro, uno ya es menos laxo y flexible con la edad, creo que se le olvido comentarme que es degenerativa, vamos, que me ha dicho que eso se quita con los años y que la osteoporosis y artrosis, etc. será más temprana. En fin, ya no quiero discutir con los médicos, porque algunos no estan por la labor.

Esta situación me ha hecho tomar la decisión de tener que depender de un seguro privado, quizás tenga más suerte.

Tengo pena, una pena profunda que me roba a veces los pensamientos positivos, el dolor físico apenas se nota, porque el alma ahora me duele más.

FIBROMIALGIA

2008-06-06T01:51:00.000-07:00

FIBROMIALGIA significa dolor en los músculos y tejidos conectivos fibrosos, como ligamentos y tendones. Afecta principalmente los músculos y a sus uniones con el hueso. A pesar de que además se siente como una enfermedad de las articulaciones, no es una forma verdadera de artritis y no causa deformaciones de éstas. Es la causa más habitual de dolor en los lugares antes mencionados y el motivo más frecuente de consulta en reumatología.

La FM es una enfermedad crónica que se caracteriza por un dolor músculo-esquelético generalizado y en el 66% de los casos está asociada a la Fatiga Crónica. La causa exacta del problema es desconocida, pero se sabe que la combinación de distintos factores puede provocarla, como las situaciones estresantes, traumas físicos o emocionales y cambios hormonales. Los dolores son muy variables, el estrés y el frío producen mayor rigidez en las articulaciones y tendones, mientras que el ejercicio, sueño profundo y calor relajan, disminuyendo el dolor.

¿QUÉ CAUSA LA FIBROMIALGIA?

No se conoce la causa exacta de esta enfermedad. Se sabe que la combinación de distintos factores puede ocasionar FM. Por ejemplo, una serie de situaciones estresantes como una enfermedad, trauma físico o emocional, o cambios hormonales, pueden precipitar las sensaciones generalizadas de dolor, fatiga, sueño y cambios en el ánimo que caracterizan a la FM (figura 2).

El trauma físico o emocional puede acelerar la presencia de FM; por ejemplo, un trauma físico o fisiológico, como enfermarse de gripe o adquirir una infección, puede llevar a una serie de cambios hormonales o químicos que promueven el dolor o afectan al sueño. Además, las personas con FM pueden volverse inactivas, deprimidas y ansiosas acerca de su salud, empeorando la condición.

¿Qué síntomas puede causar la Fibromialgia?

- Dolor difuso, en gran parte del cuerpo (es el signo más importante
junto a la Fatiga Crónica).
- Fatiga Crónica.
- Rigidez articular.
- Contracturas musculares.
- Dolor concentrado en algunas áreas (“puntos dolorosos).
- Trastorno del sueño, en calidad y cantidad (en el 70% de los casos).
- Cefalea (dolor de cabeza).
- Sensación de hormigueo e hinchazón de las manos.
- Aumento en la frecuencia para orinar (por espasmos en la vejiga).
- Períodos menstruales dolorosos en algunas mujeres.
- Problemas gastrointestinales: constipación, colon irritable, reflujo.
- Pies y manos frías.
- Vértigo.
- Depresión (en el 25% de los casos).
- Ansiedad.
- Cambio de humor.
- Falta de concentración y pérdida de memoria.

Texto escrito por el Dr. Bravo http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/

Fibromialgia dolor fatiga

Ehlers-Danlos

2008-05-19T23:52:00.000-07:00

Existen varios tipos de Ehlers-Danlos . Suelen caracterizarse por hipermovilidad de algunas articulaciones y también por la piel elástica, frágil de algunos tejidos. Por lo general suelen tener tendencia a los moretones, esguinces en tobillos, crujidos (chasquidos) y dolores articulares, dedos, manos, muñecas.

Las alteraciones Hereditarias de la Fibra Colágena (AHFC) se clasifican en:

A) Síndrome de Ehlers-Danlos ( SED). Existen 6 tipos:

· SED hipermovible o SED clásico ( o SED tipo I-II )..
· SED tipo III o SED Hipermovilidad (para muchos lo mismo que el SHA).
· SED vascular ( SEDV) o SED tipo IV.
· SED Cifoescoliótico (u Oculo-Escoliótico) o SED tipo VI.
· SED tipo Artrocalasia (dislocación congénita de caderas).
· SED tipo Dermatoparaxis.

B) Síndrome de Marfan (SMF).

C) Osteogénesis Imperfecta (OI).

1.- El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Existen 6 tipos bien definidos. Todos ellos caracterizados por hipermovilidad de las articulaciones y piel elástica y frágil. Pueden tener tendencia a los hematomas, esguinces recurrentes, crujidos y artralgias, especialmente de manos y muñecas.

De ellos nos interesan especialmente el:

a) SED Hipermovible, llamado antes SED Tipo III y que es muy frecuente. Para muchos autores sería lo mismo que el Síndrome de Hipermovilidad Articular (SHA). En él predomina la laxitud articular, pero hay que recordar que no siempre es generalizada y a veces es sólo parcelar, afectando una o pocas articulaciones.

b) SED Vascular (SEDV), llamado antes SED Tipo IV. Es poco frecuente. Es más grave, por lo que es necesario hacer el diagnóstico precozmente, ya que se puede asociar a problemas cardiovasculares e incluso ruptura de órganos, como el pulmón, colon y útero grávido. Se caracteriza por tener hematomas fáciles y frecuentes, a veces sin causa aparente. Además destacan el PVM y condiciones más graves como aneurismas cerebrales y rupturas arteriales. En la mayoría de los casos de SEDV el diagnóstico se hace después de una ruptura arterial. El conocer el diagnóstico de SEDV antes de la complicación puede salvar la vida del paciente. Estos enfermos tienen sólo hiperlaxitud de las pequeñas articulaciones de las manos. También pueden tener Disautonomia, lo que les da una mala calidad de vida. A veces tienen la facie típica del SED Vascular: cara triangular, ojos hundidos, labio superior fino y falta de tejido adiposo de la cara. También pueden tener recesión de las encías. Para el diagnóstico, es importante la existencia de una historia familiar de complicaciones arteriales o de ruptura de órganos e incluso de muerte súbita de algún familiar menor de 30 años, sin causa aparente.

c) El SED Clásico (SEDC). Antiguamente llamado SED tipo I y II. Estos enfermos se caracterizan por ser muy similares al SHA, pero son extremadamente laxos y presentan frecuentes sub-luxaciones articulares y mala cicatrización de las heridas.

d) EL SED Cifoescoliótico u Oculo-Escoliótico. Antiguamente llamado SED tipo VI. Es el único SED con herencia Autosómica recesiva y se caracteriza porque el recién nacido puede tener marcada hipotonía muscular y escoliosis, o desarrollarla en el primer año de vida. Tiene Osteoporosis en el 100% de los casos.

2.-El Síndrome de Marfan (SMF). Es una enfermedad hereditaria de la fibra colágena, potencialmente grave en el que algunas complicaciones importantes se pueden prevenir. Es poco frecuente, uno en 12.000 personas. Tiene herencia Autosómica Dominante. En general son personas extremadamente altas y delgadas, con la envergadura superior a la altura en 8 cm. , aracnodactilia, e hiperlaxitud articular. Puede afectar la arteria aorta, tener neumotórax espontáneo, ectopia lentis, miopía y desprendimiento de la retina. El diagnóstico se hace si existen las características típicas del aparato locomotor, más las alteraciones oculares descritas o compromiso cardiovascular. Es importante saber diferenciar los Marfanoides (SHA) de los Marfanes, ya que éstos tienen complicaciones que pueden ser mortales. La arteria aorta suele comenzar a dilatarse en la adolescencia y si no se diagnostica y trata, puede llegar en unos 10 años a la ruptura arterial y muerte por hemorragia.

3.- Osteogénesis Imperfecta (OI). Es otra enfermedad hereditaria de la fibra colágena con herencia Autosómica Dominante y que se caracteriza por tener osteoporosis severa y gran tendencia a las fracturas. Tienen escleras azules (no celestes). Es muy poco frecuente en el adulto, uno en 100.000 personas. Se suele ver en recién nacidos y niños que se fracturan con facilidad y en forma recurrente.

Texto escrito por el Dr. Bravo http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/

Ehlers danlos SED Sindrome Marfan

La Hiperlaxitud Articular ¿Qué es?

2008-05-19T04:29:00.000-07:00

Es un aumento exagerado de la movilidad de las articulaciones. Este es un problema muy frecuente, que afecta a más del 15% de la población mundial. Estas personas tienen articulaciones hipermovibles, más flexibles o laxas que lo corriente y no tienen ningún síntoma. Muchos ni siquiera saben que son hiperlaxos.
En algunas personas esta hiperlaxitud se acompaña de debilidad de los tejidos, debido a una falla genética del colágeno, lo que produce síntomas tanto del aparato locomotor (dolores articulares, bursitis, tendinitis, subluxaciones articulares, dolor de espalda, etc.) como de otros tejidos: prolapso uterino o rectal, hernias abdominales, venas varicosas, piel delgada (transparente) con estrías, fragilidad capilar y mala cicatrización, prolapso de la válvula mitral, miopía, párpados caídos, etc. En estos casos es que hablamos de “Síndrome de Hiperlaxitud Articular” (SHA) (hiperlaxitud + síntomas). También se le llama “Síndrome de hipermovilidad articular”. Actualmente se piensa que este cuadro es el mismo que el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) de tipo III.
Es necesario recordar que éstos enfermos tienen tejidos débiles, debido a una falla genética del colágeno, por lo que es necesario descartar patologías asociadas, como disautonomia, artrosis precoz, osteoporosis precoz, discopatías lumbares, tendinitis recurrentes, etc.

Recientemente el diagnóstico se ha facilitado con la aparición del Criterio de Brighton. Se había detectado que el Score de Beighton10, que se usó por muchos años, era insuficiente, ya que sólo consideraba algunas articulaciones y no las complicaciones debidas a fragilidad de otros tejidos. El Criterio de Brighton incluye y amplía el antiguo Score de Beighton, lo que hace que el diagnóstico de SHAB sea ahora más preciso. Es fundamental conocer bien estos criterios para el diagnóstico preciso de estas afecciones.

Score de Beighton. Sirve para determinar el grado Hiper-movilidad articular. Actualmente se le usa como parte del Criterio de Brighton. Para tener un Score de Beighton positivo se requiere tener 4 puntos o más de un total de 9 (por ejemplo, dos codos y dos rodillas hiper-movibles) :

1.- Hiper-extensión de los codos de más de 10º .
2.- Tocar en forma pasiva, el antebrazo con el pulgar, teniendo la muñeca en flexión.
3.- Extensión pasiva de los dedos o extensión del dedo meñique a más de 90º

4.- Hiper-extensión de las rodillas de 10º o más (genu-recurvatum).
5.- Tocar el suelo con la palma de las manos al agacharse sin doblar las rodillas, actualmente o en el pasado. Esto es posible gracias a la hiper-movilidad de las caderas (no de la columna, como podría creerse).

Texto escrito por el Dr. Bravo http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/

MARIONETAS DEL DOLOR

2008-05-11T12:30:00.000-07:00

Es así como me siento, como una marioneta que pende de su dueño, el dolor.
Sus aliados más frecuentes, son el cansancio y la fatiga.
Marioneta, una dolorida marioneta que no descansa de esos hilos que la sostienen.

Dicen algunos que el dolor más insoportable es el del alma, y yo opino lo mismo, aunque a veces este dolor físico me parezca inaguantable. Pero también me duele el alma, porque me hiere la incomprensión de los que no lo saben, de todos aquellos que ignoran este sufrimiento casi silencioso.
No es fácil para ninguno de nosotros el tener que estar dando constantemente una explicación, de lo que nos ocurre o del por qué, hemos dejado de hacer algunas cosas.
El caso es, que muchas veces intentamos evitar el que nos pregunten si nos pasa o nos duele algo, porque aunque lo expresemos, parece que siempre se carga una cierta atmósfera de dudas.
No existen dudas de que nos duele, ni hay dudas de que somos marionetas del dolor físico y del alma.

TRATO MÉDICO

2008-03-13T04:51:00.000-07:00

Aún recuerdo la rabia e impotencia que sentí hace unos años atrás, en unos de esos días que acudí a mi cita con el médico de cabecera. El doctor que me atendió en ese momento era el sustituto de mi médico que se encontraba de vacaciones. Semanas antes había ido a un especialista reumatólogo (eso si, de pago) que me diagnostico el Síndrome de SHA o SED tipo III, entre otras cosas. Éste especialista me dijo que acudiera a mi médico de la S.S. para que me hiciera un seguimiento de mis patologías. Pues bien, el facultativo que me atendió ese día, ojeo con tal desinterés mi informe y lo único que atinó a decirme fue lo siguiente; “Tienes que hacerte amiga del dolor”. Esas fueron sus únicas palabras sin dirigirme ni siquiera su mirada. Me sentí muy indignada, pero no le quise dar más importancia porque era el médico sustituto. A los días siguientes volví a su consulta, esta vez si estaba mi médico y le mostré ese mismo informe, pero fue un poco de lo mismo, una falta de interés por el diagnostico. Lo curiosos es, que después de toda una vida sufriendo dolores, lesiones, contracturas entre otras muchas cosas, ningún médico era capaz de decirme, explicarme lo que me pasaba o el por qué de esos dolores insoportables. Tener que acudir a un médico especialista de pago, para que se nos de un segundo criterio o valoración da algo de rabia, mientras los facultativos de cabecera (público) no son capaces de ser más sensibles con estas patologías. Los informes que mostramos no son sacados de cualquier sitio o por arte de magia.
Ese día salí con lágrimas en los ojos, porque se supone que el médico de la S.S. que tienes o eliges, es el que vela por tu salud, aconseja, el que te dice lo que debes tomarte o no. Debería existir una mejor relación entre médico y paciente, cuando esto es insuficiente siempre se crean conflictos. Entiendo que algunos facultativos estén hartos de pacientes hipocondríacos o que colapsen consultas para una receta sin más, pero también estamos los pacientes que somos respetuosos y que por tener Fibromialgia o Hiperlaxitud no deberían tratarnos como histéricos y decirnos que solo esta en nuestra cabeza, ¡vamos! un poco más y nos dicen que nos inventamos el dolor.
Me da la triste sensación a veces, que para ser un poco mejor atendidos tengamos que acudir a los médicos de pago, confió que en la mayoría de los casos no sea así. Yo hablo siempre desde mi propia experiencia.
Tampoco puedo generalizar con todos los facultativos, soy conciente del gran esfuerzo que hacen algunos por llevar todos estos temas a buen puerto, por lo tanto reconozco y agradeceré siempre sus meritos, pero no puedo dejar escapar mi protesta por aquellos que aún no se han enterado que somos personas que no estamos “graves”, pero que sufrimos día a día un dolor crónico casi en silencio, invisible, que nos limita, lesiona, un dolor muchas veces incomprendido y cuestionado.
Bastante hacemos ya, con intentar llevar una vida lo más normal posible para que estos inconvenientes nos lo compliquen aún más।

¿Por dónde iba?

2008-03-05T08:59:00.000-08:00

Esta es la infinita pregunta diaria que hago a los de mi entorno social y más cercano. Siempre fui una chica muy despistada, imagino que lo normal cuando somos adolescentes, viviendo nuestro mundo interior con mucho ímpetu y capaces de comernos el mundo. Hoy por hoy, mi vida se ha alejado mucho de aquel entonces y no sólo por la madurez, sino por otras cuestiones que van mermando en cierta manera nuestra capacidad. La FIBROMIALGIA no es puro dolor, es como una cadena muy pesada que vas arrastrando día a día, y con ella un montón de “cosillas” que se van adhiriendo para nuestro pesar. En mi caso, además de problemas digestivos, circulación,
entre otros, va ganando terreno los problemas de memoria reciente. Sé, que forman parte de esa “cadena”, lo difícil es llevarlos, al menos para mí. Se me hace complicado aceptar a veces estos incómodos lapsus y lo peor no es eso, sino la falta de comprensión e información que tienen algunos y esto en ocasiones nos puede conducir a una baja autoestima, porque dudamos de la capacidad de comunicación con los demás.
Tampoco llevo muy bien el tener que estar justificándome constantemente cuando no puedo llevar un tema de conversación, o en los momentos en los cuales no atino en la búsqueda de una palabra adecuada para expresarme.
He tenido ciertos momentos en los cuales me he desorientado completamente al salir de algún espacio público, porque no he sabido donde dirigirme ni lo que hacía en ese lugar. No niego que esa sensación a veces me ha provocado miedo, pero ya forma parte de mí y de esa CADENA que voy arrastrando. Me he sentido muchas veces torpe, lerda y acomplejada.
No tengo una vida social muy intensa, más que nada porque las fuerzas no me lo permiten mucho y con estas cuestiones me apetece menos salir, pero debo hacer el esfuerzo de no perderme el gozo de disfrutar con los amigos, e importarme menos mi típica pregunta…

“¿Por dónde iba?”

Fibroniebla Fibromialgia Memoria

LA SOMBRA DE LA ARTROSIS

2008-02-29T04:41:00.000-08:00

Amigos blogueros, a principios del mes de Enero fui en dos ocasiones a urgencias, tenía un fuerte dolor de cuello que me inmovilizaba casi todo el cuerpo, dolor de hombros, brazos, cabeza y fiebre. La primera vez que fui, el médico de urgencias me dijo que mi dolor cervical se podía deber a mi proceso de resfriado, no tardó más de 5 minutos en diagnosticarme . El informe del alta concluía en lo siguiente: Faringo amigdalitis aguda. ¡Vaya tela!, si lo que me dolía más era el cuello. A los dos días siguientes de mi visita, tuve que volver al hospital. No era normal, llevaba ya más de 4 días con ese dolor, y lo que me había recetado el facultativo era para el proceso de resfriado.
En mi segunda visita y como siempre acompañada de una larga espera, la doctora (muy amable) tuvo el detalle de hacerme una radiografía, imagino que sería para descartar una “meningitis”, por ejemplo. Llegó por fin mi turno y cuando entré a su consulta me dijo textualmente; "Tienes la espalda hecha polvo para tu edad".
No me sorprendió su comentario, era algo que yo ya sabia, pero más que saber, lo sentía por los fuertes dolores que he ido arrastrando hace años. Me comentó que se podía tratar de una Artrosis y me hablo de un pinzamiento. Yo no soy médico y tampoco entiendo de radiografías, pero cuando miré la mía, sabía que mi cuello estaba para el “reciclaje”.
A casa me fui con una Cervicalgia, estuve unos cuantos días más con ese fuerte dolor, me remitieron el alta a mi médico de cabecera. Poco después, cuando ya podía moverme, fui a mi Centro de Salud, le comenté a mi doctor lo que me había ocurrido, pero él no estaba muy por la labor de mirar mi informe y estaba haciendo su juicio paralelo. Le pedí que por favor se dignara a mirar mi radiografía, cuando lo hizo, confirmó lo que la doctora me había dicho. Aún así, seguía algo reacio para mandarme a un especialista, pero lo conseguí.
Por cierto, pedí en Enero la cita y me lo han dado para Mayo. Ahora espero lo que me diga el reumatólogo.
Ahora procuro no forzar mucho mi cuello, siento como me cruje, y esos chasquidos al andar, el pitido en el oído, esos mareos repentinos, en fin, que os voy a contar que no sepáis.

¡Ah! La de arriba es mi radiografía। No hay que ser muy experto para darse cuenta que no tiene muy buena pinta. ¿Qué opináis?

HOY NO ME PUEDO LEVANTAR

2008-02-22T04:18:00.000-08:00

Es el titulo de una canción muy popular de los 80. Este tema hacía referencia a las noches de juerga hasta altas horas de la madrugada.
Pues bien, “Hoy no me puedo levantar” y no es porque me haya ido de marcha, es mi cuerpo cansado y dolorido el que no me deja despegarme de las sábanas, son mis pies los que no me dejan pisar el suelo sin malestar, son mis manos las que amanecen entumecidas y acorchadas, son mis rodillas las que provocan un chasquido pavoroso. Y mientras, mi alma, mi cuerpo, se unen para aceptar resignadas esta batalla diaria y cruel.
A veces si me puedo levantar, puedo desunir el cuerpo de la cama, a pasitos lentos y heroicos, incluso en ocasiones hasta logro olvidarme del dolor.
Cansada, eso si, tan cansada que ni el sueño ayudado por fármacos consigue disipar el mal cansancio. Pero debo dormir, porque mi cuerpo siempre está cansado.
Amig@s, sé que más de un@ puede entender lo que digo, lo que siento cada día al abrir mis ojos y me importa más, que lo sepan aquellos que no lo padecen y los que no nos entienden. Me importa que lo sepan, para que no se nos traten como histéricos y nos vean como “bichos raros”. También me importan todos aquellos que no lo sufren pero si nos entienden.
Cada día que trascurre es una lucha más, nos habituamos más al dolor, nos convertimos en artistas del disimulo para no preocupar a los nuestros y nos hacemos expertos conocedores de nuestras limitaciones.
Hoy no me puedo levantar, pero mis ganas y mis fuerzas no las aparcaré para mañana, sino para hoy mismo। Si no podemos sonreír porque nos duele, hagámoslo desde dentro.

fibromialgia

CONSEJOS

2008-02-15T13:03:00.001-08:00

No me siento capaz de dar consejos firmes, no hago más que hablar desde mi propia experiencia. Me gustaría haceros participes de estas recomendaciones, para que estos inconvenientes de la vida diaria, sean mucho más fáciles y llevaderos.
Cada enfermo conoce mejor que nadie su cuerpo, hasta somos capaces de pronosticar nada más abrir los ojos, como nos va a ir el día, como si del hombre del tiempo se tratase (ej; Hoy comenzamos el día con cielos nubosos, marejada, marejadilla, vientos de poniente…) hacemos un discurso mental de como trascurrirá lo que nos queda del día, (todo esto, si somos capaces de levantarnos) Discurso mental: “Hoy el dolor se concentra en la parte inferior de la espalda, se esperan de dos a tres contracturas durante el día, por la tarde dolores de cabeza y cuello y al caer la noche, un fuerte desgaste de energías que ni el descanso pueden disipar”.
Amig@s, hay tantas maneras como posibilidades de hacer mucho más llevadero esto, es muy importante saber cuales son nuestras limitaciones del día, eso nos ayudará a hacer un buen balance de nuestra capacidad, de lo que realmente podemos hacer. Nunca debemos excedernos más allá, bien lo sabe nuestro cuerpo.
Sé, que en ocasiones esto no basta para aliviarnos y debemos depender de medicamentos.
Un consejo muy importante que os doy de todo corazón: Nunca borréis la sonrisa de vuestras caras.
Espero que unamos nuestras fuerzas y que cada día nos sintamos más entendidos por la sociedad, por los médicos y como no, por nuestros familiares y amigos.
Nos importa tu opinión ¿y por qué no?, tus consejos.

¿Medicina alternativa?

2008-02-15T13:03:00.000-08:00

Mientras no se nos trate como idiotas y nos quieran timar, quiero decir, a veces nos cuentan mil historias, como que a “Fulanito” se le quito el dolor de pies porque tomó una hierba bendecida por “Menganito”, que a su vez era el curandero del pueblo.
Tampoco debemos fiarnos del “medicamento milagro”, que yo sepa, aún no hay nada que quite la fibromialgia, hiperlaxitud o artrosis de golpe. Está claro, que existen medicamentos que siempre deben ir supervisados por nuestros médicos o farmacéuticos, ellos nos pueden guiar para una correcta administración de los mismos.
Siempre se nos aconseja actividades como la natación, yoga, pilates, etc. Pero estas acciones dependerán de la gravedad de cada paciente. Sabemos que existe un nivel de severidad en cada individuo, por lo tanto, no todos podemos realizar las mismas actividades o ejercicios que los demás. Es importante tener en cuenta, cuando asistimos a un lugar de estos (gimnasio, piscina) que siempre digamos a nuestros monitores o encargados del centro lo que tenemos, para que así tengamos un buen uso de estos medios y evitar lesiones más graves.
Hidroterapia, aromaterapia, chocoterapia, etc. Estas son las revolucionarias técnicas de confort hoy en día.
Yo digo que no hay nada mejor que unas buenas vacaciones con spa, donde nos den masajes y nos traten como reinas. Pero bueno, debemos conformarnos con lo que tenemos al alcance del bolsillo y recurrir a esas reuniones familiares de los domingos, en donde podemos disfrutar de una buena paella, eso sí, mientras no nos hagan trabajar demasiado.

Diagnóstico Fibromialgia - Hiperlaxitud

2008-02-13T04:24:00.000-08:00

Quien me iba a decir, que hace algo más de 8 años en una consulta con mi médico de cabecera, me iba a diagnosticar una Fibromialgia . Desconocía esa patología, poco más me dijo. Tuve el instintivo de pedir al facultativo que me anotara el nombre de lo que me había diagnosticado, porque no sabía nada sobre esto. ¡Vendita cabeza la mía! menos mal que atiné a indagar. Lo único que tenía claro y sabía, eran los dolores frecuentes que a diario me atormentaban.
Cuando llegué a casa, encendí mi ordenador y lo primero que hice fue escribir lo que el médico me había apuntado, FIBROMIALGIA. A partir de ese momento supe y entendí muchas cosas.
Unos 4 años más tarde, mis molestias persistían día y noche, nada me convencía, ningún medicamento calmaba mis dolores, cada día iba a peor con una lesión tras otra, me acostaba y me levantaba más cansada. Ya no podía más, acudía a urgencias con fuertes contracturas y lesiones, pero me regresaba a casa después de una larga espera, con un pinchazo en el trasero, decían que no podían hacer más por mí. Creo que les daba una imagen de mujer histérica o hipocondríaca.
Casi ya amargada, baja de moral, pero sobretodo muy dolorida, encontré un especialista (eso sí, pagado de mi bolsillo) Este Reumatólogo, el Dr. Antonio Ponce. Especialista en enfermedades reumáticas. Me hizo un examen exhaustivo, para satisfacer signos y criterios clínicos, del Síndrome de Hiperlaxitud Articular y de Fibromialgia severa, entre otros. (Síndrome de Costen, Colon irritable, etc.)
Respire algo más aliviada, porque por fin alguien me decía lo que me ocurría realmente, y que eso era la causa principal de mis males. Me dijo algo así como, que el dolor que sentía con la hiperlaxitud se volvía crónico y ahí , hacía acto de presencia la fibromialgia. Por lo que he leído en algunos sitios, no esta muy bien especificado de donde puede venir la fibromialgia. Es más, algunos aseguran que la Fibromialgia e Hiperlaxitud sea lo mismo.
Que lástima, por ahora no puedo permitirme ir más a ese médico, lo importante es que tuve una segunda opinión y eso es siempre algo positivo.
Bueno, me alivió conocer lo que me estaba pasando, pero aún a día de hoy, no ha mejorado mi calidad de vida, sin embargo no se borra mi sonrisa.

La Hiperlaxitud no viene sola

2008-02-12T04:52:00.000-08:00

Los que padecemos esta incomoda Patología, sabemos que nunca viene sola, es decir, que siempre o casi siempre estamos condenados a padecer otros tipos de trastornos que se asocian al SHA (Síndrome de Hiperlaxitud Articular). Además de las numerosas lesiones, como esquinces, subluxaciones, luxaciones, entre otras muchas. Son frecuentes los trastornos digestivos, las varices, las hemorroides, miopía, etc.
Tengo Fibromialgia, ansiedad, depresión, y con toda seguridad una Artrosis Cervical. Recuerdo a ver leído que la Hiperlaxitud era degenerativa, y los que la padecíamos teníamos más riesgo de desarrollar la artrosis a más temprana edad (mi Reumatólogo ya me lo corroborará). De momento mi radiografía cervical no tiene buena pinta.
¿Por qué nos deprimimos?. En mi caso, es por la impotencia que muchas veces me causa esta enfermedad, y la mala comprensión que recibo por parte de algunos médicos, que nos ven como unos histéricos enfermizos, además de la pésima calidad de vida diaria.

Artrosis Cervical

¿En un Circo?

2008-02-12T02:52:00.000-08:00

Es curioso, pero esta es una de las insólitas preguntas en las que nos vemos sometid@s por algunos médicos las personas que padecemos de esta enfermedad, SHA. (Síndrome de Hiperlaxitud Articular) y el Síndrome de Ehlers-Danlos de tipo III. No he de extrañar, puesto que de chiquillos hemos recibido (sin mucho esfuerzo) el apodo de “Niños de goma”. Esta prodigiosa singularidad, era un buen reclamo para las fiestas y reuniones familiares, puesto que divertíamos con nuestros numeritos de contorsionismo ambulante, a mi no me importaba realizar dicha demostración, ni siquiera recuerdo dolor al realizarlas. Pero los niños crecen, nos vamos desarrollando, haciendo mayores, y con ello la actividad, el esfuerzo físico se eleva, es ahí cuando la mayoría de las personas con SHA, comenzamos en ocasiones a sufrir el dolor en silencio.
Nunca fui un trasto de niña, aunque si, algo curiosa e inquieta, a los 9 ó 10 años comencé a practicar gimnasia artística, que por mi excesiva flexibilidad no entrañaba dificultad. Lo dejé por las numerosas lesiones que iba padeciendo, sin darle más importancia, pensé que era lo más normal entre la gente que practicaba gimnasia de este tipo. Pasaron unos años y a los 13, en plena adolescencia tuve mi primera lesión grave, además en una caída de lo más “inocente”, estaba en la cama jugando con mi mascota ( yo tumbada)y al girar mi cuerpo, perdí la “cama”, ¡vamos!, que me caí tontamente. Me hice una luxación de rodilla. Aún recuerdo a toda la familia asistiendo horrorizada, al ver como estaba mi quejosa articulación. ¡Que Horror!.
Para más desgracia, a quien deberían colocar la rodilla en su sitio, era a mí. ¡Dios! Aún recuerdo el chasquido burlesco que provocó mi rodilla cuando, entre médicos y enfermeras me sostenían para poner fin a mi “problemilla”, eso sí, sin triza de anestesia.
Debo decir, que no todos los Hiperlaxos sufren dolor, hay quienes nunca han tenido una lesión (que suerte). Hay tareas de la vida cotidiana tan simples como, cepillarse los dientes, peinarse, subir escaleras, faenas que para la gran mayoría de personas no resulta nada cansino, sin embargo, para los que sufrimos esta patología nos cuesta mucho trabajo, dolor y en ocasiones lágrimas. Lo curioso es, que casi siempre nuestro aspecto físico es de lo más normal, alguna ojera que otra (como todo el mundo) y se nos ve fuerte, duros, porque nuestra enfermedad no es visible, no es como una herida que podamos mostrar, la herida va por dentro. Esto a veces nos origina conflictos con los demás y nos hace estar dando constantemente explicaciones de lo que nos pasa, excepto con la gente más próxima a nosotros, que poco a poco van entendiendo que no somos unos vagos histéricos.

hiperlaxitud