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viernes, 29 de febrero de 2008

LA SOMBRA DE LA ARTROSIS

Amigos blogueros, a principios del mes de Enero fui en dos ocasiones a urgencias, tenía un fuerte dolor de cuello que me inmovilizaba casi todo el cuerpo, dolor de hombros, brazos, cabeza y fiebre. La primera vez que fui, el médico de urgencias me dijo que mi dolor cervical se podía deber a mi proceso de resfriado, no tardó más de 5 minutos en diagnosticarme . El informe del alta concluía en lo siguiente: Faringo amigdalitis aguda. ¡Vaya tela!, si lo que me dolía más era el cuello. A los dos días siguientes de mi visita, tuve que volver al hospital. No era normal, llevaba ya más de 4 días con ese dolor, y lo que me había recetado el facultativo era para el proceso de resfriado.
En mi segunda visita y como siempre acompañada de una larga espera, la doctora (muy amable) tuvo el detalle de hacerme una radiografía, imagino que sería para descartar una “meningitis”, por ejemplo. Llegó por fin mi turno y cuando entré a su consulta me dijo textualmente; "Tienes la espalda hecha polvo para tu edad".
No me sorprendió su comentario, era algo que yo ya sabia, pero más que saber, lo sentía por los fuertes dolores que he ido arrastrando hace años. Me comentó que se podía tratar de una Artrosis y me hablo de un pinzamiento. Yo no soy médico y tampoco entiendo de radiografías, pero cuando miré la mía, sabía que mi cuello estaba para el “reciclaje”.
A casa me fui con una Cervicalgia, estuve unos cuantos días más con ese fuerte dolor, me remitieron el alta a mi médico de cabecera. Poco después, cuando ya podía moverme, fui a mi Centro de Salud, le comenté a mi doctor lo que me había ocurrido, pero él no estaba muy por la labor de mirar mi informe y estaba haciendo su juicio paralelo. Le pedí que por favor se dignara a mirar mi radiografía, cuando lo hizo, confirmó lo que la doctora me había dicho. Aún así, seguía algo reacio para mandarme a un especialista, pero lo conseguí.
Por cierto, pedí en Enero la cita y me lo han dado para Mayo. Ahora espero lo que me diga el reumatólogo.
Ahora procuro no forzar mucho mi cuello, siento como me cruje, y esos chasquidos al andar, el pitido en el oído, esos mareos repentinos, en fin, que os voy a contar que no sepáis.
¡Ah! La de arriba es mi radiografía। No hay que ser muy experto para darse cuenta que no tiene muy buena pinta. ¿Qué opináis?

viernes, 22 de febrero de 2008

HOY NO ME PUEDO LEVANTAR

Es el titulo de una canción muy popular de los 80. Este tema hacía referencia a las noches de juerga hasta altas horas de la madrugada.
Pues bien, “Hoy no me puedo levantar” y no es porque me haya ido de marcha, es mi cuerpo cansado y dolorido el que no me deja despegarme de las sábanas, son mis pies los que no me dejan pisar el suelo sin malestar, son mis manos las que amanecen entumecidas y acorchadas, son mis rodillas las que provocan un chasquido pavoroso. Y mientras, mi alma, mi cuerpo, se unen para aceptar resignadas esta batalla diaria y cruel.
A veces si me puedo levantar, puedo desunir el cuerpo de la cama, a pasitos lentos y heroicos, incluso en ocasiones hasta logro olvidarme del dolor.
Cansada, eso si, tan cansada que ni el sueño ayudado por fármacos consigue disipar el mal cansancio. Pero debo dormir, porque mi cuerpo siempre está cansado.
Amig@s, sé que más de un@ puede entender lo que digo, lo que siento cada día al abrir mis ojos y me importa más, que lo sepan aquellos que no lo padecen y los que no nos entienden. Me importa que lo sepan, para que no se nos traten como histéricos y nos vean como “bichos raros”. También me importan todos aquellos que no lo sufren pero si nos entienden.
Cada día que trascurre es una lucha más, nos habituamos más al dolor, nos convertimos en artistas del disimulo para no preocupar a los nuestros y nos hacemos expertos conocedores de nuestras limitaciones.
Hoy no me puedo levantar, pero mis ganas y mis fuerzas no las aparcaré para mañana, sino para hoy mismo। Si no podemos sonreír porque nos duele, hagámoslo desde dentro.

viernes, 15 de febrero de 2008

CONSEJOS

No me siento capaz de dar consejos firmes, no hago más que hablar desde mi propia experiencia. Me gustaría haceros participes de estas recomendaciones, para que estos inconvenientes de la vida diaria, sean mucho más fáciles y llevaderos.
Cada enfermo conoce mejor que nadie su cuerpo, hasta somos capaces de pronosticar nada más abrir los ojos, como nos va a ir el día, como si del hombre del tiempo se tratase (ej; Hoy comenzamos el día con cielos nubosos, marejada, marejadilla, vientos de poniente…) hacemos un discurso mental de como trascurrirá lo que nos queda del día, (todo esto, si somos capaces de levantarnos) Discurso mental: “Hoy el dolor se concentra en la parte inferior de la espalda, se esperan de dos a tres contracturas durante el día, por la tarde dolores de cabeza y cuello y al caer la noche, un fuerte desgaste de energías que ni el descanso pueden disipar”.
Amig@s, hay tantas maneras como posibilidades de hacer mucho más llevadero esto, es muy importante saber cuales son nuestras limitaciones del día, eso nos ayudará a hacer un buen balance de nuestra capacidad, de lo que realmente podemos hacer. Nunca debemos excedernos más allá, bien lo sabe nuestro cuerpo.
Sé, que en ocasiones esto no basta para aliviarnos y debemos depender de medicamentos.
Un consejo muy importante que os doy de todo corazón: Nunca borréis la sonrisa de vuestras caras.
Espero que unamos nuestras fuerzas y que cada día nos sintamos más entendidos por la sociedad, por los médicos y como no, por nuestros familiares y amigos.
Nos importa tu opinión ¿y por qué no?, tus consejos.

¿Medicina alternativa?

Mientras no se nos trate como idiotas y nos quieran timar, quiero decir, a veces nos cuentan mil historias, como que a “Fulanito” se le quito el dolor de pies porque tomó una hierba bendecida por “Menganito”, que a su vez era el curandero del pueblo.
Tampoco debemos fiarnos del “medicamento milagro”, que yo sepa, aún no hay nada que quite la fibromialgia, hiperlaxitud o artrosis de golpe. Está claro, que existen medicamentos que siempre deben ir supervisados por nuestros médicos o farmacéuticos, ellos nos pueden guiar para una correcta administración de los mismos.
Siempre se nos aconseja actividades como la natación, yoga, pilates, etc. Pero estas acciones dependerán de la gravedad de cada paciente. Sabemos que existe un nivel de severidad en cada individuo, por lo tanto, no todos podemos realizar las mismas actividades o ejercicios que los demás. Es importante tener en cuenta, cuando asistimos a un lugar de estos (gimnasio, piscina) que siempre digamos a nuestros monitores o encargados del centro lo que tenemos, para que así tengamos un buen uso de estos medios y evitar lesiones más graves.
Hidroterapia, aromaterapia, chocoterapia, etc. Estas son las revolucionarias técnicas de confort hoy en día.
Yo digo que no hay nada mejor que unas buenas vacaciones con spa, donde nos den masajes y nos traten como reinas. Pero bueno, debemos conformarnos con lo que tenemos al alcance del bolsillo y recurrir a esas reuniones familiares de los domingos, en donde podemos disfrutar de una buena paella, eso sí, mientras no nos hagan trabajar demasiado.

miércoles, 13 de febrero de 2008

Diagnóstico Fibromialgia - Hiperlaxitud

Quien me iba a decir, que hace algo más de 8 años en una consulta con mi médico de cabecera, me iba a diagnosticar una Fibromialgia . Desconocía esa patología, poco más me dijo. Tuve el instintivo de pedir al facultativo que me anotara el nombre de lo que me había diagnosticado, porque no sabía nada sobre esto. ¡Vendita cabeza la mía! menos mal que atiné a indagar. Lo único que tenía claro y sabía, eran los dolores frecuentes que a diario me atormentaban.
Cuando llegué a casa, encendí mi ordenador y lo primero que hice fue escribir lo que el médico me había apuntado, FIBROMIALGIA. A partir de ese momento supe y entendí muchas cosas.
Unos 4 años más tarde, mis molestias persistían día y noche, nada me convencía, ningún medicamento calmaba mis dolores, cada día iba a peor con una lesión tras otra, me acostaba y me levantaba más cansada. Ya no podía más, acudía a urgencias con fuertes contracturas y lesiones, pero me regresaba a casa después de una larga espera, con un pinchazo en el trasero, decían que no podían hacer más por mí. Creo que les daba una imagen de mujer histérica o hipocondríaca.
Casi ya amargada, baja de moral, pero sobretodo muy dolorida, encontré un especialista (eso sí, pagado de mi bolsillo) Este Reumatólogo, el Dr. Antonio Ponce. Especialista en enfermedades reumáticas. Me hizo un examen exhaustivo, para satisfacer signos y criterios clínicos, del Síndrome de Hiperlaxitud Articular y de Fibromialgia severa, entre otros. (Síndrome de Costen, Colon irritable, etc.)
Respire algo más aliviada, porque por fin alguien me decía lo que me ocurría realmente, y que eso era la causa principal de mis males. Me dijo algo así como, que el dolor que sentía con la hiperlaxitud se volvía crónico y ahí , hacía acto de presencia la fibromialgia. Por lo que he leído en algunos sitios, no esta muy bien especificado de donde puede venir la fibromialgia. Es más, algunos aseguran que la Fibromialgia e Hiperlaxitud sea lo mismo.
Que lástima, por ahora no puedo permitirme ir más a ese médico, lo importante es que tuve una segunda opinión y eso es siempre algo positivo.
Bueno, me alivió conocer lo que me estaba pasando, pero aún a día de hoy, no ha mejorado mi calidad de vida, sin embargo no se borra mi sonrisa.

martes, 12 de febrero de 2008

La Hiperlaxitud no viene sola

Los que padecemos esta incomoda Patología, sabemos que nunca viene sola, es decir, que siempre o casi siempre estamos condenados a padecer otros tipos de trastornos que se asocian al SHA (Síndrome de Hiperlaxitud Articular). Además de las numerosas lesiones, como esquinces, subluxaciones, luxaciones, entre otras muchas. Son frecuentes los trastornos digestivos, las varices, las hemorroides, miopía, etc.
Tengo Fibromialgia, ansiedad, depresión, y con toda seguridad una Artrosis Cervical. Recuerdo a ver leído que la Hiperlaxitud era degenerativa, y los que la padecíamos teníamos más riesgo de desarrollar la artrosis a más temprana edad (mi Reumatólogo ya me lo corroborará). De momento mi radiografía cervical no tiene buena pinta.
¿Por qué nos deprimimos?. En mi caso, es por la impotencia que muchas veces me causa esta enfermedad, y la mala comprensión que recibo por parte de algunos médicos, que nos ven como unos histéricos enfermizos, además de la pésima calidad de vida diaria.

¿En un Circo?

Es curioso, pero esta es una de las insólitas preguntas en las que nos vemos sometid@s por algunos médicos las personas que padecemos de esta enfermedad, SHA. (Síndrome de Hiperlaxitud Articular) y el Síndrome de Ehlers-Danlos de tipo III. No he de extrañar, puesto que de chiquillos hemos recibido (sin mucho esfuerzo) el apodo de “Niños de goma”. Esta prodigiosa singularidad, era un buen reclamo para las fiestas y reuniones familiares, puesto que divertíamos con nuestros numeritos de contorsionismo ambulante, a mi no me importaba realizar dicha demostración, ni siquiera recuerdo dolor al realizarlas. Pero los niños crecen, nos vamos desarrollando, haciendo mayores, y con ello la actividad, el esfuerzo físico se eleva, es ahí cuando la mayoría de las personas con SHA, comenzamos en ocasiones a sufrir el dolor en silencio.
Nunca fui un trasto de niña, aunque si, algo curiosa e inquieta, a los 9 ó 10 años comencé a practicar gimnasia artística, que por mi excesiva flexibilidad no entrañaba dificultad. Lo dejé por las numerosas lesiones que iba padeciendo, sin darle más importancia, pensé que era lo más normal entre la gente que practicaba gimnasia de este tipo. Pasaron unos años y a los 13, en plena adolescencia tuve mi primera lesión grave, además en una caída de lo más “inocente”, estaba en la cama jugando con mi mascota ( yo tumbada)y al girar mi cuerpo, perdí la “cama”, ¡vamos!, que me caí tontamente. Me hice una luxación de rodilla. Aún recuerdo a toda la familia asistiendo horrorizada, al ver como estaba mi quejosa articulación. ¡Que Horror!.
Para más desgracia, a quien deberían colocar la rodilla en su sitio, era a mí. ¡Dios! Aún recuerdo el chasquido burlesco que provocó mi rodilla cuando, entre médicos y enfermeras me sostenían para poner fin a mi “problemilla”, eso sí, sin triza de anestesia.
Debo decir, que no todos los Hiperlaxos sufren dolor, hay quienes nunca han tenido una lesión (que suerte). Hay tareas de la vida cotidiana tan simples como, cepillarse los dientes, peinarse, subir escaleras, faenas que para la gran mayoría de personas no resulta nada cansino, sin embargo, para los que sufrimos esta patología nos cuesta mucho trabajo, dolor y en ocasiones lágrimas. Lo curioso es, que casi siempre nuestro aspecto físico es de lo más normal, alguna ojera que otra (como todo el mundo) y se nos ve fuerte, duros, porque nuestra enfermedad no es visible, no es como una herida que podamos mostrar, la herida va por dentro. Esto a veces nos origina conflictos con los demás y nos hace estar dando constantemente explicaciones de lo que nos pasa, excepto con la gente más próxima a nosotros, que poco a poco van entendiendo que no somos unos vagos histéricos.