Canales

Loading...
Mac@. Con la tecnología de Blogger.
Búsqueda personalizada
BIENVENIDOS AL BLOG

miércoles, 13 de mayo de 2009

12 Mayo día mundial FIBROMIALGIA



12 DE MAYO:
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA


HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE

La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son síndromes calificados de “invisibles” por no disponer de un marcador biológico capaz de detectarlos y cuantificarlos. Sin embargo, se nos ocurre que sopesemos la conveniencia de seguir manteniendo ese adjetivo, ya que el único referente que queda son los síntomas que
refiere el paciente. Llegados a este punto, cualquiera puede poner en tela de juicio la veracidad de los síntomas que el enfermo describe. Otro elemento a juzgar es el nombre que la medicina le ha otorgado a estos síndromes y que están siendo tan discutidos por los profesionales sanitarios, al menos por aquellos que los conocen.
Cuando un enfermo ingresa en un hospital con fiebre alta y se desconoce el motivo, no se le denomina “fiebre de origen invisible”, sino “fiebre de origen desconocido”. Es una expresión más prudente y justa, tanto desde el punto de vista del sanitario que diagnostica, como para el paciente.
Los que sufrimos esta enfermedad, no somos culpables de que la ciencia médica, a fecha de hoy, no haya hecho diana en su etiología exacta, ni haya encontrado una solución definitiva para su curación, ni para el alivio de los síntomas. Si hacemos caso de las cifras de afectados que se barajan, entre el 3 y el 5% de la población, estamos ya ante un problema grave de salud pública, que para más abundancia afecta en un 90% a las mujeres ¿No estaremos
ante una enfermedad de género? La mayoría de nosotros sentimos cada día ese dolor que a veces nos desespera, otros un cansancio que puede llegar a ser invalidante, y un tercer grupo, que padecen el dolor y la fatiga simultáneamente. Todos nosotros
hacemos un esfuerzo importante por levantarnos cada mañana y dar sentido a nuestras vidas, queremos pensar en positivo. Y ese esfuerzo lo hacemos en primer lugar por nosotros mismos, para conseguir vivir de una forma digna y feliz, a pesar de encontrarnos inmersos en un sistema que, por lo general nos tildan de “depresivos” (con esta afirmación, nada más lejos de nuestro ánimo de estigmatizar u ofender a las personas que padecen esta enfermedad, todo lo contrario, cuentan con todo nuestro apoyo y solidaridad) o de “simuladores”.
Por este motivo nos encontramos hoy aquí, a pesar de nuestros cuerpos fatigados y doloridos, para reivindicar los derechos de los enfermos de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, y también para exigir los deberes a los que están obligados los políticos que nos representan, elegidos libre y democráticamente por nosotros, así como a las administraciones públicas involucradas.
Reivindicamos los siguientes puntos:

- Impartir, mediante la colaboración de profesionales que conozcan a fondo ambos síndromes, cursos de formación y actualización para todo el personal sanitario relacionado con el tratamiento de los Síndromes de Fibromialgia y Fatiga Crónica: médicos en atención primaria, médicos especialistas, personal de enfermería,
fisioterapeutas, así como cualquier otro personal dedicado a aliviar estas dolencias.
- Crear campañas de información y sensibilización social, con el fin de que no nos encontremos aislados tal y como viene ocurriendo.
- Crear campañas de información tanto a las empresas públicas como privadas, para que se nos trate de una forma justa, digna y respetuosa.
- Promover la aplicación y reforma de la legislación vigente, si fuera necesario, con el fin de adecuar los puestos de trabajo a las necesidades del paciente y permitir su integración laboral y social.
- Conceder, sin necesidad de llegar a los tribunales de justicia, los niveles de incapacidad laboral existentes, en el supuesto de que fuera oportuno. En estos momentos, todos los que nos encontramos con una incapacidad laboral transitoria debido a que no podemos desarrollar nuestros trabajos, nos vemos obligados sistemáticamente a acudir a los tribunales de justicia porque nos viene denegado el derecho por los tribunales médicos. Este hecho, además de ser un factor de gran estrés que empeora nuestros síntomas, implica una serie de gastos económicos
que en la mayoría de los casos supone una grave merma a la economía familiar.
- Teniendo en cuenta algunas de las posibles etiologías que la ciencia médica baraja en la actualidad, es igualmente necesario que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica sean reconocidas como enfermedad laboral.
- Las personas que padecemos estos síndromes, presentamos muy a menudo Sensibilidad Química Múltiple.
Esto supone que no toleramos muchos tratamientos a los que nos vemos sometidos, viéndonos obligados a recurrir a fármacos o productos naturales que no están incluidos en la cobertura de la Seguridad Social. Es este un gasto más a añadir a nuestras economías dañadas. Por lo tanto exigimos que en los casos que sea necesario, la Seguridad Social asuma estas dispensas.
- Denunciamos desde aquí los tratos vejatorios a los que nos vemos sometidos por parte de los Tribunales Médicos de Evaluación. Calificamos esta situación de MUY GRAVE y exigimos se tomen de forma inmediata las medidas oportunas.
- Crear Unidades de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, de forma coordinada donde podamos recibir el tratamiento multidisciplinar que necesitamos.
- Potenciar el papel de la enfermería especializada en el seguimiento del enfermo con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica.
- Impartir en los Centros de Salud conferencias, charlas y coloquios a todas aquellas personas afectadas. Este proyecto evitaría los serios problemas que se vienen planteando en las familias cuando no existe información ni soporte psicológico, desde la forma de asumir las enfermedades, hasta los cambios a aplicar en los roles familiares.
- Destinar fondos económicos a los centros públicos para realizar proyectos de investigación relacionados con estos síndromes.
- Realizar estudios sobre las repercusiones sociales, jurídicas, laborales, económicas, asistenciales y familiares sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
- Destinar fondos públicos específicos para la creación de federaciones, coordinadoras y órganos representativos a nivel comarcal, provincial, autonómico, nacional o de cualquier otro ámbito que nos permita tener
una misma voz.
- A través de las asociaciones, involucrar a los afectados en el seguimiento del proceso de atención sanitaria de modo que puedan hacer oír sus reivindicaciones y puntos de vista.
- Mantener informados a los afectados a través de los centros de salud de las últimas novedades médicocientíficas y sus tratamientos.
- Reducir las listas de espera para las primeras visitas y sucesivas revisiones, o en su caso establecer convenios con unidades clínicas debidamente acreditadas que puedan prestar asistencia con cargo a la sanidad pública.
- Exigir al Sistema Sanitario Público la cobertura de todos aquellos tratamientos que muestren un nivel de evidencia elevado, y mientras no se esté en disposición de hacerlo, reembolsar los gastos que generen a los pacientes.
- Promoción y desarrollo de las técnicas para el diagnóstico precoz y la divulgación de los hábitos de prevención, creando, mediante la participación de expertos de reconocido prestigio, los documentos de consenso necesarios.
- Modificar los curricula de las ciencias sociales, jurídicas y de la salud, permitiendo a los futuros profesionales la adquisición de los conocimientos y las habilidades necesarias para poder afrontar la múltiple problemática que encierran los síndromes de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.
Tras leer este listado de carencias, queda evidente que somos un colectivo importante, repetimos, entre un 3% y un 5% de la población, en una situación de desprotección donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este País. Por estas razones, rogamos a las autoridades competentes que den las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que venimos soportando los enfermos de Fibromialgia
y Síndrome de Fatiga Crónica.


Los miembros del foro en

http://es.groups.yahoo.com/group/Reumatologia_Experimental

viernes, 20 de febrero de 2009

DISAUTONOMIA


Lo que antes se llamaba “Neurastenia” (incapacidad de funcionar por cansancio), se llama ahora “Disautonomia”. La Disautonomia es una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración. Controla la respuesta de “pelear o arrancar”, como es el caso de que un ataque, la respuesta normal es taquicardia (de elevación del pulso), de la presión arterial (PA) y de la fuerza, pero en la Disautonomia la respuesta es inadecuada y se produce bradicardia (pulso bajo), caída de la PA y disminución de la fuerza, cansancio y somnolencia. En algunas enfermedades, como en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), además hay una falla del tejido colágeno de la pared de las venas que contribuye a la caída de la PA. Frente a cambios repentinos como una emoción, al pararse rápidamente después de estar acostado o al estar de pie largo rato (colas) o al caminar despacio en el supermercado o en el Mall o con cambios bruscos de temperatura, se produce una disminución del retorno venoso desde las extremidades inferiores, con lo que la presión arterial baja en forma brusca y llega poco oxígeno al cerebro. Esto se debe a mala regulación del Sistema Nervioso Autónomo. Al asumir la posición de pie súbitamente, debido a la acción de la gravedad, unos 300 a 800 cc de sangre se quedan en el abdomen y extremidades inferiores y esto sucede en segundos después del cambio de posición. En el caso de tener Disautonomia el organismo no es capaz de compensar esto completamente y aparecen los síntomas.


Cuales son los síntomas de Disautonomia

El síntoma más frecuente es la fatiga crónica. El cansancio excesivo ocurre después de mediodía. Existen otros síntomas además de la fatiga, al estar de pie por un tiempo prolongado la persona se siente como desfallecer, puede ponerse pálida (“gris”), sudorosa y semejar una reacción hipoglicémica (baja del azúcar). De no sentarse o botarse al suelo, puede tener un desmayo o síncope y perder el conocimiento. A veces la persona que se siente mal, débil, cansada, sin ánimo, no tiene interés en la conversación a su alrededor y se encierra como en un mutismo. Se le ve pálida, cansada, a veces con los párpados caídos y sin deseos de participar en nada. En algunos casos debido a la poca expresión de la cara, se les diagnostica Parkinson, erróneamente. Se les suele interpretar mal y se les tilda de poco colaboradoras y poco sociables. Es necesario reconocer estos síntomas premonitores para evitar caídas y fracturas o una contusión cerebral (TEC). Las manos y pies tienden a hincharse al estar inmóvil o al caminar despacio o con el calor excesivo. Los dedos de las manos se ponen rojo-violáceos y se sienten duros, algo rígidos, por la hinchazón y es necesario empuñar las manos repetidamente para facilitar la circulación, con lo que la sensación desagradable desaparece (acrocianosis, por mala circulación periférica). Estas personas son por lo general friolentas y lo han sido toda la vida, pero a veces al mismo tiempo, no toleran calores excesivos (es como que si tuvieran “el termostato malo”). Algunas se resfrían con facilidad si tienen un enfriamiento. Algunas personas saben que son de presión arterial baja, pero no se les ha hecho el diagnóstico de Disautonomia. Por lo general la PA baja se considera normal, cuando no lo es, ya que es capaz de causar síntomas.



Texto escrito por el Dr. Bravo

miércoles, 21 de enero de 2009

Colon irritable

El Colon Irritable es un trastorno incomprendido que se suele achacar a los nervios. Se pueden escuchar frase como "pero si el médico te ha dicho que no tienes nada, que es sólo cuento"... "Es que es muy nervioso y por eso tiene Colon Irritable" ... " Pues no tienes ninguna enfermedad,... bueno sí tienes Colon Irritable pero eso son los nervios".
Pero frases como las anteriores tienen explicación si entendemos el caos que significa su diagnóstico:

El Colon Irritable es lo que los médicos llaman una enfermedad funcional, es decir, no existe ningún correlato orgánico que les permita diagnosticarlo. Por esta razón se le atribuye a los nervios de la persona; cosa, que como explico en la sección de causas, es cierto solo en parte.
Se trata de una enfermedad por exclusión. Cuando se han realizado pruebas tales como Colonoscopias, rectoscopias, enemas de opaco, ... y se hayan descartado otras patologías... tienes Colon Irritable.

El Colon Irritable es un cajón desastre, en el que viene a entrar cualquier persona con problemas digestivos a la que no se le puede hacer otro diagnóstico..
Dependiendo de la gravedad para una persona puede significar únicamente una leve molestia y otra puede tener serios problemas personales, sociales y/o laborales.
Otra forma de entenderlo mejor es conociendo su sintomatología más habitual:

Fuertes dolores de barriga, que habitualmente se alivian al ir al servicio.
Gases.
Diarrea.
Estreñimiento.
Alternancia de periodos de diarrea y estreñimiento.
Fatiga.
Evacuación incompleta de heces o cuanto menos esta sensación.
Mucosidad en las heces.
Malestar general, en especial en las primeras horas del día.