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miércoles, 13 de mayo de 2009

12 Mayo día mundial FIBROMIALGIA



12 DE MAYO:
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA


HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE

La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son síndromes calificados de “invisibles” por no disponer de un marcador biológico capaz de detectarlos y cuantificarlos. Sin embargo, se nos ocurre que sopesemos la conveniencia de seguir manteniendo ese adjetivo, ya que el único referente que queda son los síntomas que
refiere el paciente. Llegados a este punto, cualquiera puede poner en tela de juicio la veracidad de los síntomas que el enfermo describe. Otro elemento a juzgar es el nombre que la medicina le ha otorgado a estos síndromes y que están siendo tan discutidos por los profesionales sanitarios, al menos por aquellos que los conocen.
Cuando un enfermo ingresa en un hospital con fiebre alta y se desconoce el motivo, no se le denomina “fiebre de origen invisible”, sino “fiebre de origen desconocido”. Es una expresión más prudente y justa, tanto desde el punto de vista del sanitario que diagnostica, como para el paciente.
Los que sufrimos esta enfermedad, no somos culpables de que la ciencia médica, a fecha de hoy, no haya hecho diana en su etiología exacta, ni haya encontrado una solución definitiva para su curación, ni para el alivio de los síntomas. Si hacemos caso de las cifras de afectados que se barajan, entre el 3 y el 5% de la población, estamos ya ante un problema grave de salud pública, que para más abundancia afecta en un 90% a las mujeres ¿No estaremos
ante una enfermedad de género? La mayoría de nosotros sentimos cada día ese dolor que a veces nos desespera, otros un cansancio que puede llegar a ser invalidante, y un tercer grupo, que padecen el dolor y la fatiga simultáneamente. Todos nosotros
hacemos un esfuerzo importante por levantarnos cada mañana y dar sentido a nuestras vidas, queremos pensar en positivo. Y ese esfuerzo lo hacemos en primer lugar por nosotros mismos, para conseguir vivir de una forma digna y feliz, a pesar de encontrarnos inmersos en un sistema que, por lo general nos tildan de “depresivos” (con esta afirmación, nada más lejos de nuestro ánimo de estigmatizar u ofender a las personas que padecen esta enfermedad, todo lo contrario, cuentan con todo nuestro apoyo y solidaridad) o de “simuladores”.
Por este motivo nos encontramos hoy aquí, a pesar de nuestros cuerpos fatigados y doloridos, para reivindicar los derechos de los enfermos de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, y también para exigir los deberes a los que están obligados los políticos que nos representan, elegidos libre y democráticamente por nosotros, así como a las administraciones públicas involucradas.
Reivindicamos los siguientes puntos:

- Impartir, mediante la colaboración de profesionales que conozcan a fondo ambos síndromes, cursos de formación y actualización para todo el personal sanitario relacionado con el tratamiento de los Síndromes de Fibromialgia y Fatiga Crónica: médicos en atención primaria, médicos especialistas, personal de enfermería,
fisioterapeutas, así como cualquier otro personal dedicado a aliviar estas dolencias.
- Crear campañas de información y sensibilización social, con el fin de que no nos encontremos aislados tal y como viene ocurriendo.
- Crear campañas de información tanto a las empresas públicas como privadas, para que se nos trate de una forma justa, digna y respetuosa.
- Promover la aplicación y reforma de la legislación vigente, si fuera necesario, con el fin de adecuar los puestos de trabajo a las necesidades del paciente y permitir su integración laboral y social.
- Conceder, sin necesidad de llegar a los tribunales de justicia, los niveles de incapacidad laboral existentes, en el supuesto de que fuera oportuno. En estos momentos, todos los que nos encontramos con una incapacidad laboral transitoria debido a que no podemos desarrollar nuestros trabajos, nos vemos obligados sistemáticamente a acudir a los tribunales de justicia porque nos viene denegado el derecho por los tribunales médicos. Este hecho, además de ser un factor de gran estrés que empeora nuestros síntomas, implica una serie de gastos económicos
que en la mayoría de los casos supone una grave merma a la economía familiar.
- Teniendo en cuenta algunas de las posibles etiologías que la ciencia médica baraja en la actualidad, es igualmente necesario que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica sean reconocidas como enfermedad laboral.
- Las personas que padecemos estos síndromes, presentamos muy a menudo Sensibilidad Química Múltiple.
Esto supone que no toleramos muchos tratamientos a los que nos vemos sometidos, viéndonos obligados a recurrir a fármacos o productos naturales que no están incluidos en la cobertura de la Seguridad Social. Es este un gasto más a añadir a nuestras economías dañadas. Por lo tanto exigimos que en los casos que sea necesario, la Seguridad Social asuma estas dispensas.
- Denunciamos desde aquí los tratos vejatorios a los que nos vemos sometidos por parte de los Tribunales Médicos de Evaluación. Calificamos esta situación de MUY GRAVE y exigimos se tomen de forma inmediata las medidas oportunas.
- Crear Unidades de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, de forma coordinada donde podamos recibir el tratamiento multidisciplinar que necesitamos.
- Potenciar el papel de la enfermería especializada en el seguimiento del enfermo con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica.
- Impartir en los Centros de Salud conferencias, charlas y coloquios a todas aquellas personas afectadas. Este proyecto evitaría los serios problemas que se vienen planteando en las familias cuando no existe información ni soporte psicológico, desde la forma de asumir las enfermedades, hasta los cambios a aplicar en los roles familiares.
- Destinar fondos económicos a los centros públicos para realizar proyectos de investigación relacionados con estos síndromes.
- Realizar estudios sobre las repercusiones sociales, jurídicas, laborales, económicas, asistenciales y familiares sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
- Destinar fondos públicos específicos para la creación de federaciones, coordinadoras y órganos representativos a nivel comarcal, provincial, autonómico, nacional o de cualquier otro ámbito que nos permita tener
una misma voz.
- A través de las asociaciones, involucrar a los afectados en el seguimiento del proceso de atención sanitaria de modo que puedan hacer oír sus reivindicaciones y puntos de vista.
- Mantener informados a los afectados a través de los centros de salud de las últimas novedades médicocientíficas y sus tratamientos.
- Reducir las listas de espera para las primeras visitas y sucesivas revisiones, o en su caso establecer convenios con unidades clínicas debidamente acreditadas que puedan prestar asistencia con cargo a la sanidad pública.
- Exigir al Sistema Sanitario Público la cobertura de todos aquellos tratamientos que muestren un nivel de evidencia elevado, y mientras no se esté en disposición de hacerlo, reembolsar los gastos que generen a los pacientes.
- Promoción y desarrollo de las técnicas para el diagnóstico precoz y la divulgación de los hábitos de prevención, creando, mediante la participación de expertos de reconocido prestigio, los documentos de consenso necesarios.
- Modificar los curricula de las ciencias sociales, jurídicas y de la salud, permitiendo a los futuros profesionales la adquisición de los conocimientos y las habilidades necesarias para poder afrontar la múltiple problemática que encierran los síndromes de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.
Tras leer este listado de carencias, queda evidente que somos un colectivo importante, repetimos, entre un 3% y un 5% de la población, en una situación de desprotección donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este País. Por estas razones, rogamos a las autoridades competentes que den las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que venimos soportando los enfermos de Fibromialgia
y Síndrome de Fatiga Crónica.


Los miembros del foro en

http://es.groups.yahoo.com/group/Reumatologia_Experimental

5 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola me llamo Nuria, y padezco FM+FC, me siento totalmente identificada con todo lo q espones en tu escrito.
Yo mas que los tratos vejatorios tambien diria, la incredibilidad por parte de algunos médicos, que sin tratarme mal, se empeñan en que tenemos que ir al Psiquiatra, porque de alguna forma, es una enfermedad que nos la provocamos nosotros, en fin que cada dia estoy mas convencida, que como no se sabe de donde viene exactamente esta enfermedad, a algo lo tienen que asociar. Yo en mi caso, si q es cierto que padezco depresiones, pero creo q esto es el pez q se muerde la cola, si estas mal, con dolor, cansancio, sequedad de ojos mas dolor, y tantos y tantos etc, ¿como vas a estar de animos?, es que creo q lo mas logico es q estemos mas tiempo desanimados que animados.En fin solo queria comentar sobre tu escrito Maca, y hacer un llamamiento a quien corresponda, para que por lo menos ya que no tiene cura esta enfermedad, no no se dignen solo a decirnos LO SIENTO NO HAY CURA, tiene ud que aprender a vivir con esto, y llevar una vida tranquila y sana. Esto no ayuda a nadie, si encima añades a q la gente q ingonar esta enfermedad, lo primero q te dices ES Q TIENES BUENA CARA, y como yo conteste un dia, ES Q LA CARA NO ME DUELE, cosa en realidad no es cierto, porque tambien me duele....
Bueno sin mas, felicidades por el articulo, y a ver si poco a poco, encuentran remedios, o por lo menos comprension, sin tener q atiborrarnos a tantos antidepresivos, y pastillas para ir tirando, q en mi caso aun y asi, la calidad de vida es...........SIN COMENTARIOS...
Un cordial saludo a todos, los que me lean, y sobre todo a Maca.
Atte.
Nuria

M.Rodriguez dijo...

Saludos cordiales,
Soy : Manuel Rodríguez [ Viña Del Mar, Chile ]
El otro día Conocí a una chica con SHA (Síndrome
de Hiperlaxitud Articular ) en el Gym,
Lo que mas me llamo la Atención es su extraordinaria capacidad Atlética, _Fuerza y Resistencia Física… Totalmente fuera de serie¡¡
[ Y Claro también de su extraordinaria belleza :_) Con un cuerpazo..
Muy Alta de piernas largas y torneadas, y con un Rostro Sin Comparación … :]
///-
Es indudable que las Chicas que posean este Síndrome pueden estas 100% seguras ¡¡, de que siempre tendrán MUCHOS PRETENDIENTES :_)
/// -
Me explico. Yo llevo, ya mas de una década ( unos 14 años seguidos ) entrenando en el Gym. Y en todos estos años NUNCA vi. una Chica ASI. Mas específicamente en el muy exigente deporte del Remo-Olímpico ( para quienes No sepan este deporte es considerado por muchos, como es uno de los mas Exigentes de todos los Ejercicios Aeróbicos que puedan existir¡ ).

Posee una Fuerza y resistencia sin Igual, Yo apenas puedo seguirle el ritmo :_( ( pero obviamente ME supera en mi estado físico ) [ y para que se hagan una idea, Yo poseo sin llegar mas lejos el mejor estado Fisico de todos los Hombres que van al GyM. ]
Pero la Energía de esta Chica No tiene presentes… O_O.

Por otro lado, Creo que es probable, que allá la existencia de Casos Excepcionales como el relatado por Mi. ( solo poseen las Cualidades del Síndrome, pero ninguno de sus defectos. )
Para mas información de este Síndrome pueden visitar el siguiente URL :
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl
Un excelente sitio web, en donde salen todas las características de
SHA // SED //
También Hay que destacar que Dicha condición posee Varios
“Grados” de Sha, los cuales son evaluados con : Criterio de Brighton
// que sirve para ver en que Nivel de SHA posees //
Recuerden que el Sha es Genético ( hereditario o bien producido por un mutación en la formación del embrión ) pero el FM ( Fibromialgia ) o también la SFA [ síndrome de la Fatiga crónica, Sus Síntomas Contradictorios,
Son muy Similares al SHA, y por lo tanto de vez en cuando Suele haber uno que otro caso mal diagnosticado.
Es por ello que Si sospechas el tener algunos de estos Síntomas Acudas a un Especialista en la materia, para Garantizar un Tratamiento Acorde a tu problema ☺
---//
Fuera de tema:
Para Todas las personas Que sufran de las Graves molestias, que Causa en SHA [ en algunos casos No en todos ] les sugiero ver el siguiente Documental:
http://www.thesecret.tv/
Este Documentas es básicamente lo hoy en día según los Estudios en Física Quántica, DE CÓMO es la realidad percibida por nuestra Mente, Bueno mas bien Dicho de cómo el Universo es Re-Creado a Nuestra Voluntad . esto sale muy bien explicado Aquí :
http://www.monografias.com/trabajos14/fisica-cuantica/fisica-cuantica.shtml
Frases destacables :
///
Ello permite las dualidades onda-partícula, cuerpo-conciencia y mente-realidad, aspectos todos ellos, indisociables de la existencia. Es el observador el que crea la realidad del instante presente.
///
"la separatividad es una ilusión construida en nuestro cerebro".
///
En resumen Todo ello se resume en lo siguiente:
“Cualquier Cosa que la Mente pueda Concebir, puede ser Lograda” –W Clement Stone –
Espero Haber sido de Su Ayuda
Atte: Manuel R.
PS:
Cuídese Mucho Besos :_)

bedava film izle dijo...

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Anónimo dijo...

Hola.
Antes de nada solicitar que nos disculpes por contactar por este medio, pero es
que no hemos localizado un email al cual escribir.





Hemos iniciado un proyecto de colaboración con la Web de la Plataforma para la Fibromialgia,
Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM


plataformafibromialgia.org



En una primera fase de concienciación vamos a dar a conocer la especial
problemática que actualmente padecen todos los afectados por esta enfermedad.
Para ello hemos iniciado una campaña de mailings entre nuestros clientes y
asociados.
Si queréis ayudarnos a dar difusión a la campaña solo os pedimos que coloquéis
el código del siguiente banner en vuestro blog o en vuestra web.

Ver el código
 

También, si queréis, podéis incluir vuestro blog o vuestra web en el
subdominio
fibromialgia.concienciate.com
. donde se relacionaran todos los sitios que se
solidaricen con los afectados por esta enfermedad.


Y Si deseas ayudarnos también puedes
reenviar este email a tus amigos.
ENTRE TODOS PODEMOS

Anónimo dijo...

Hola.
Antes de nada solicitar que nos disculpes por contactar por este medio, pero es
que no hemos localizado un email al cual escribir.





Hemos iniciado un proyecto de colaboración con la Web de la Plataforma para la Fibromialgia,
Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM


plataformafibromialgia.org



En una primera fase de concienciación vamos a dar a conocer la especial
problemática que actualmente padecen todos los afectados por esta enfermedad.
Para ello hemos iniciado una campaña de mailings entre nuestros clientes y
asociados.
Si queréis ayudarnos a dar difusión a la campaña solo os pedimos que coloquéis
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Ver el código
 

También, si queréis, podéis incluir vuestro blog o vuestra web en el
subdominio
fibromialgia.concienciate.com
. donde se relacionaran todos los sitios que se
solidaricen con los afectados por esta enfermedad.


Y Si deseas ayudarnos también puedes
reenviar este email a tus amigos.
ENTRE TODOS PODEMOS