Quien me iba a decir, que hace algo más de 8 años en una consulta con mi médico de cabecera, me iba a diagnosticar una Fibromialgia . Desconocía esa patología, poco más me dijo. Tuve el instintivo de pedir al facultativo que me anotara el nombre de lo que me había diagnosticado, porque no sabía nada sobre esto. ¡Vendita cabeza la mía! menos mal que atiné a indagar. Lo único que tenía claro y sabía, eran los dolores frecuentes que a diario me atormentaban.
Cuando llegué a casa, encendí mi ordenador y lo primero que hice fue escribir lo que el médico me había apuntado, FIBROMIALGIA. A partir de ese momento supe y entendí muchas cosas.
Unos 4 años más tarde, mis molestias persistían día y noche, nada me convencía, ningún medicamento calmaba mis dolores, cada día iba a peor con una lesión tras otra, me acostaba y me levantaba más cansada. Ya no podía más, acudía a urgencias con fuertes contracturas y lesiones, pero me regresaba a casa después de una larga espera, con un pinchazo en el trasero, decían que no podían hacer más por mí. Creo que les daba una imagen de mujer histérica o hipocondríaca.
Casi ya amargada, baja de moral, pero sobretodo muy dolorida, encontré un especialista (eso sí, pagado de mi bolsillo) Este Reumatólogo, el Dr. Antonio Ponce. Especialista en enfermedades reumáticas. Me hizo un examen exhaustivo, para satisfacer signos y criterios clínicos, del Síndrome de Hiperlaxitud Articular y de Fibromialgia severa, entre otros. (Síndrome de Costen, Colon irritable, etc.)
Respire algo más aliviada, porque por fin alguien me decía lo que me ocurría realmente, y que eso era la causa principal de mis males. Me dijo algo así como, que el dolor que sentía con la hiperlaxitud se volvía crónico y ahí , hacía acto de presencia la fibromialgia. Por lo que he leído en algunos sitios, no esta muy bien especificado de donde puede venir la fibromialgia. Es más, algunos aseguran que la Fibromialgia e Hiperlaxitud sea lo mismo.
Que lástima, por ahora no puedo permitirme ir más a ese médico, lo importante es que tuve una segunda opinión y eso es siempre algo positivo.
Bueno, me alivió conocer lo que me estaba pasando, pero aún a día de hoy, no ha mejorado mi calidad de vida, sin embargo no se borra mi sonrisa.
Cuando llegué a casa, encendí mi ordenador y lo primero que hice fue escribir lo que el médico me había apuntado, FIBROMIALGIA. A partir de ese momento supe y entendí muchas cosas.
Unos 4 años más tarde, mis molestias persistían día y noche, nada me convencía, ningún medicamento calmaba mis dolores, cada día iba a peor con una lesión tras otra, me acostaba y me levantaba más cansada. Ya no podía más, acudía a urgencias con fuertes contracturas y lesiones, pero me regresaba a casa después de una larga espera, con un pinchazo en el trasero, decían que no podían hacer más por mí. Creo que les daba una imagen de mujer histérica o hipocondríaca.
Casi ya amargada, baja de moral, pero sobretodo muy dolorida, encontré un especialista (eso sí, pagado de mi bolsillo) Este Reumatólogo, el Dr. Antonio Ponce. Especialista en enfermedades reumáticas. Me hizo un examen exhaustivo, para satisfacer signos y criterios clínicos, del Síndrome de Hiperlaxitud Articular y de Fibromialgia severa, entre otros. (Síndrome de Costen, Colon irritable, etc.)
Respire algo más aliviada, porque por fin alguien me decía lo que me ocurría realmente, y que eso era la causa principal de mis males. Me dijo algo así como, que el dolor que sentía con la hiperlaxitud se volvía crónico y ahí , hacía acto de presencia la fibromialgia. Por lo que he leído en algunos sitios, no esta muy bien especificado de donde puede venir la fibromialgia. Es más, algunos aseguran que la Fibromialgia e Hiperlaxitud sea lo mismo.
Que lástima, por ahora no puedo permitirme ir más a ese médico, lo importante es que tuve una segunda opinión y eso es siempre algo positivo.
Bueno, me alivió conocer lo que me estaba pasando, pero aún a día de hoy, no ha mejorado mi calidad de vida, sin embargo no se borra mi sonrisa.
17 comentarios:
La calidad de vida también se mide por tu aporte a la sociedad, Macarena; en especial a quienes tiene esta misma dolencia. Un blog como éste, ya lo creo que aporta!
Felicitaciones
Muchas gracias Syr, es lo que menos puedo hacer, pero queda mucho trabajo aún. Lo más importante es que la sociedad y algunos médicos comprendan este tipo de enfermedades. Yo no hago más que trasmitir eso.
Saludos.
hola maca, algo que me ha sorprendido es lo que te decia el reumatologo "que el dolor que sentía con la hiperlaxitud se volvía crónico y ahí hacía acto de presencia la fibromialgia". ya que a mi lo que me han dicho siempre es precisamente que mis dolores se debían a la hiperlaxitud y que no tenía fibromialgia, ya que cuando se diagnostica fibromialgia es precisamente porque no se conoce el origen de los dolores.
osea que si el dolor tiene un origen demostrado, en este caso mi hiperlaxitud, ya se descarta la fibromialgia. pero no he vuelto a ir a medicos, me cuido yo, haciendo deporte y llendo a una osteopata.
así que no se si la comunidad médica ha variado sus criterios, ya que respecto a la fibromialgia hay variadas opiniones.
yo tengo como te contaba hiperlaxitud, escoliosis, pies planos, y todo tipo de problemas articulares, y lo único que me quita el dolor es el deporte (pilates)hecho con mucho cuidado y mi magnifica osteopata. se lo recomiendo a todo el mundo.
veo que eres de malaga, yo tb que casualidad
un besote y te seguiré leyendo
saludos
alicia
Hola Alicia; En primer lugar te doy las gracias por tu visita.
Con respecto a tu comentario, tienes toda la razón, aún no existe una causa exacta de la procedencia de la Fibromialgia. Quizás no me he expresado bien, no digo que la Hiperlaxitud provoque fibromialgia, el médico me dijo que mi dolor se volvió crónico con la "ayuda" quizás de la Hiperlaxitud, o al menos fue lo que entendí. El caso es, que padezco Hiperlaxitud y todos los puntos dolorosos para hacer criterio de Fibromialgia severa.
Bueno, espero que me sigas visitando y compartiendo opiniones.
Recibe un abrazo.
Maca.
Hola: estaba viendo este artículo, espero que sea de tu interés
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/para%20pacientes/FIBROMIALGIA_pacientes.htm
Yo no tengo fibro pero con la espondi y la hiperlaxitud pues estoy mas que completo
Saludos
Joel
Hola Joel, Gracias por ese enlace de interés. Los médicos por lo general nunca se ponen de acuerdo con los diagnósticos y eso nos confunde, pero más nos frustra. Yo no puedo contar con mi médico de cabecera, tampoco con los médicos que a veces le remplazan en sus vacaciones. Recuerdo que una doctora sustituta me dijo; "La Hiperlaxitud no duele", me lo repitió muchas veces sin dejarme expresar. Estoy algo cansada de que los Médicos me digan que tengo que hacerme amiga del dolor. Bueno, mientras los especialistas se siguen poniendo de acuerdo, nosotros seguimos luchando con estas enfermedades.
Gracias amigo. Un fuerte abrazo.
Macarena.
HOLA ESTOY DIAGNOSTIACADA DE FIBROMIALGIA PER NECESITARIA TENER OTRO INFORME Q ME LO CONFIRME,ME PODEIS DECIR DONDE VISITA EL DR.ANTONIO PONCE.GRACIAS.GMXWSZE
Hola Amiga; Gracias por entrar aquí, te voy a dar la dirección. C/ Linaje Nº3, portal 2, 1ºD
29001 Málaga. Tel. 952 22 72 28
Espero que nos vuelvas a visitar, si deseas puedes escribirme a mi e-mail. Un gran saludo.
Macarena.
Hace unos años específicamente el 2004, mi abuelo y quien había sido mi padre enfermó repentinamente de Herpes Zoster enfermedad que dado sus años (91), lo afectó mucho volviendo después de 1 mes a la casa absolutamente dependiente, usando pañales y sin posibilidad de comunicarse, además de alimentarse por sonda. Pasaron los días, meses y años esperando que algo cambiara esa situación, al tiempo se sumo un alzheimer que sólo empeoró la situación. Mi abuela, compañera de toda la vida de mi abuelo, comenzó también a decaer en salud y a presentar problemas cardiacos, ella tenía 90 años. En la familia había sobrinos de mis abuelos con sus familias, los que se alejaron y nunca más nadie se preocupó por ellos. Nos quedamos solas mi madre, única hija, nosotras sus nietas y los bisnietos. Carabineros no visitó a mi abuelo enfermo siendo que era miembro del Circulo de Sub oficiales y dentro de sus funciones estaba la de visitar enfermos de la institución, paradojas de la vida, a el no lo visitó nadie. Siendo este escenario sufrí mucho al ver a mi abuelo, un roble, como lentamente iba apagándose, mi abuela una mujer increíble lloraba constantemente. Varias veces me confundió y me saludó con alegría pensando que era una tía que había dejado de visitarnos. Fue triste estábamos solos. Nadie nos visitaba era como que la peste se nos hubiera pegado y nadie quería el contagio, ya no éramos una familia grata. Hubo muchas cosas que no mencionaré pues son parte de dolores y secretos que todas las familias tenemos, el haber sabido a gritos una verdad que ignoraba me hizo amar más profundamente a quien ya quería tanto, mi abuelo. Fue atroz, el tiempo avanzaba como un cruel tirano y yo sólo pedía más tiempo para estar con él. Fue durísimo me llene de resentimiento, desee lo peor a estos amigos, familia y todo aquél que nos había abandonado y llore demasiado. Fue así como comenzaron mis problemas de salud, dolores extraños que iban y desaparecían, ahogos y presiones en el pecho que me hicieron recurrir al cardiólogo en varias oportunidades, médico que no encontrando nada, dolores musculares que me tiraban a la cama, un peso que no me permitía levantarme, ganas de sólo respirar; y siempre era la misma respuesta no tiene nada. Hasta que un día me tomo un médico me hizo un examen relativo a detectar dolencias en 18 puntos del cuerpo y el diagnóstico fue Fibromialgia, y el clásico “debe acostumbrar a vivir con el dolor”. Mis días iban de mal en peor, no había día que no me sintiera mal, tenía dolores en los hombros, los codos, los pies, el pecho o no me podía levantar. Este escenario se agudizó cuando fallecieron los abuelos mi abuela el 26 Julio de 2005 y mi abuelo el 27 de Junio de 2006, era tan extremo el estado en que me encontraba que decidí salir y hacer algo, comencé a leer mucha literatura acerca de la enfermedad y también de cómo nuestro cuerpo se enferma producto de nuestras angustias. Lo primero que hice fue enfrentar todos mis dolores y mis temores, y partí por sacar de mi corazón la rabia que sentía por todos quienes nos habían abandonado, los perdoné, los amé nuevamente y les desee lo mejor, salud y bienestar. Ese ejercicio lo hice por bastante tiempo y lo continúo practicando, y puedo decir con total certeza que no he vuelto a experimentar dolor alguno. Hoy practico diariamente spinning y me siento cada día mejor, disciplina que tenía absolutamente prohibida de practicar, trabajo con ganas y me dedico 100% a mi familia, he superado el temor de la muerte, hoy la veo como un proceso necesario y recuerdo diariamente a mis abuelos, aleje de mi mente los recuerdos dolorosos y doy fe que todo cambió. Hagan el ejercicio todos los que sufren esta dolencia, mírense al espejo y digan cuanto se aman, se aceptan y se respetan, y hagan este ejercicio de amor con quienes les hayan hecho daño, estoy segura que recordarán el día que leyeron mi experiencia.
www.detodounpoco-begoval.blogspot.com
Hola mi querida amiga; En primer lugar quiero darte las gracias profundamente por tu testimonio. La vida a veces nos da un dosis de "crueldad" por nuestra condición de seres humanos, que como bien sabemos es cruel. El perdón sincero a veces es un bien escaso en la sociedad en que vivimos, estoy de acuerdo contigo en que siempre se debe perdonar por mucho mal que nos hagan o hagamos.
Estimada compañera, ojala mis dolencias dependieran de estas causas, quiero decir, que las preocupaciones que tanto me ahogan tengan como consecuencia el dolor, que por temores pasados, por recelos, por una vida mal llevada, por mis errores, etc. fueran la causa real de mis males, porque así tengo la oportunidad de hacerlos desaparecer, amando y perdonando, perdonándome y amándome. Pero esta dolencia al menos como yo la siento va más allá de cualquier perdón. El dolor aún no se hace mi amigo, cada vez me siento más frágil y débil, el síndrome de SHA, fibromialga y artrosis me priva de hacer muchas cosas a pesar de mi corta edad. Veo en cada día que pasa como voy sintiéndome menos útil físicamente, sin embargo me siento muy útil de cabeza.
Está claro que es importante sentirse bien consigo misma y que los mensajes de amor son importantes. A pesar del DOLOR, siempre hay un rayo de luz y no existe peor dolor que el de DENTRO del alma.
Tu mensaje sin duda a muchas, nos hará reflexionar, y sobretodo preocuparnos por las cosas que realmente importan, ya que en muchas ocasiones pasan por nuestras propias narices y no somos capaces de percibirlas con tino.
Un fuerte abrazo.
Macarena.
Soy tumbona;
Me ha resultado muy curioso el relato de Begoña, por mi parte, creo que algo de razon tiene, " lo emocional nos afecta mucho más de lo que pensamos".
El deseo de estar en casa con mis hijos, fue creando un trauma, dentro de mi, necesitaba trabajar, y mis hijos iban creciendo...hasta que cai en cama, sin poder moverne, en posición fetal, así poco a poco, la enfermedad,que ya estaba desarrollada, fue creciendo, la culpa, la impotencia, la incomprensión, la tristeza, la obesidad,(engorde 30 kg, ya los he adelgazado), la incapacidad de no poder hacer una vida normal por el dolor, y la tardanza de los medicos para poder decir al final "Tiene fibromialgia".
Llevo 4 años con dolor, cada día más fuertes, sin tratamiento, por mucho que se caliente la cabeza el medico de cabecera, reumatologo (este solo me manda paracetamol, vamos ¡agua!), neurologo, esta me hizo una biopsia, como no salio nada, "fibromialgia que te crio".Y me remitio a reuma o medicina general, ahora estoy con un nuevo reumatologo, que se ha preocupado de hacerme placas (en las que no sale nada),y por fin la bendita resonancia, de la cual me dijeron que tenia; tendinitis y bursitis, ¡ale! rehabilitación y cortisona local!, sigo con mucho dolor, insomnio, impotencia, y sentimiento de culpa, ya que si, yo he ayudado a esta enfermedad a crearse, ¿como lo deshago?, quiero curarme, seguir con mi vida, alegremente y sin amargar a nadie, no tengo resentimientos,¡gracias Dios!, y si alguna vez, no queria curarme, para poder estar en casa, eso ya paso...¿y ahora que hago?
No es que crea, que todo, todo sea emocional, pero si que tiene mucho que ver. Ayer lei (la verdad que no me acuerdo donde entre, ni como lo encontre, nada más lo sepa, dare los pasos a seguir)la pagina de un medico de Chile, y me gusto mucho como describia la Fibromialgia, daba consejos y demás...a ver si tengo tiempo y lo pondre en los mensajes.
Muchos besos.
tumbona
Gracias Macarena!
hola soy mayte de elche alicante tengo una hija de 11 años que le han diagnosticado hiperlaxitud articular,firomialgia y ademas tiee una cifosis dorsal yo estoy en la asociacion de fibromialgia en elche pero me gustaria saber si hay alguna asociacion de hiperlaxitud por la comunidad valenciana gracias
HOLA SOY VANESA
LES MANDO EL MAIL DE MI DOCTOR, ES REUMATOLOGO, Y NO ES UN GENIO PERO ME AYUDA MUCHO, SOY HIPERLAXA III FRIBRO Y ALGO MAS QUE ANDA DANDO VUELTA, ESCRIBANLE QUE EL LES RESPONDE. SALUDOS HA SOY DE URUGUAY. MI MAIL TAMBIEN SI LO QUIEREN PARA CHARLAR O PARA COMUNICARNOS. AUXIVET13@YAHOO.COM.AR
SALUDOS.
MACA ES UNA GENIA LA ADORO, ME CONSIGUE UNA SILLA LA DE LA PAGINA PRINCIPAL. DIOS TE BENDIGA.
bernatalberto@hotmail.com
Hola. Escribo porque mi hija mayor de 21 años, está diagnosticada como Hiperflexible. Ahora todo está claro porque los sintomas concuerdan perfectamente. En mi país (Costa Rica) y como he podido ver, en casi toda parte, esta enfermedad es poco atendida. Quisera preguntarles quién es el especialista más adecuado para diagnosticar/atender y tratar esta condición. Muchas Gracias
yo tengo lo mismo. Empece con eso de chica, pero solo esporadicamente. Hasta que a los 30 los e se me hizo mas recurrente. Ahora tengo 40 y ya llevo dos años en cama. La intolerancia ortostatica y la disautonomia es imposible de corregir, y no hay medico que me ayude. No saben, no se ocupan, no le dan importancia. Es un espanto estar aca en este encierro. Tambien tengo hiperlaxitud.
pero nada de esos corticoides me ayudan en nada, al contrario me empeoran la taquicardia, me empeoran la disnea, me empeoran el disfuncionamiento gastrico y no me corrigen la taquicardia postural ni la ortostatica. Camino 20 pasos y quedo al desmayo.
Ya no se a quien recurrir. No quiero pasar el resto de mi vida en la cama.
Gracias por tu blog
Hola!
Siempre he tenido muchos problemas de salud, hace 2 años que no puedo andar y hace 1 año que me diagnosticaron SHL pero todos los tratamientos que he probado hasta ahora no me han servido de mucho. Tengo dolores todo el dia y siempre estoy cansada.
No estoy llevando nada bien todo esto,y me gustaria ponerme en contacto con personas que tengan este mismo problema para charlar y compartir consejos y vivencias.
Un saludo.-
Hola, a quien busca a algun especialista en COSTA RICA para que diagnostique o examine posible Sindrome de Hiperlaxitud y Ehler-Danlos, en la Clinica Victoria tienen a un Reumatologo especializado. La consulta cuesta entre 30 mil y 40 mil colones. Esta por la Universidad Latina, en San Pedro.
Tel: (506) 4000-1054 eMail info@clinicavictoria.com
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