Mientras no se nos trate como idiotas y nos quieran timar, quiero decir, a veces nos cuentan mil historias, como que a “Fulanito” se le quito el dolor de pies porque tomó una hierba bendecida por “Menganito”, que a su vez era el curandero del pueblo.
Tampoco debemos fiarnos del “medicamento milagro”, que yo sepa, aún no hay nada que quite la fibromialgia, hiperlaxitud o artrosis de golpe. Está claro, que existen medicamentos que siempre deben ir supervisados por nuestros médicos o farmacéuticos, ellos nos pueden guiar para una correcta administración de los mismos.
Siempre se nos aconseja actividades como la natación, yoga, pilates, etc. Pero estas acciones dependerán de la gravedad de cada paciente. Sabemos que existe un nivel de severidad en cada individuo, por lo tanto, no todos podemos realizar las mismas actividades o ejercicios que los demás. Es importante tener en cuenta, cuando asistimos a un lugar de estos (gimnasio, piscina) que siempre digamos a nuestros monitores o encargados del centro lo que tenemos, para que así tengamos un buen uso de estos medios y evitar lesiones más graves.
Hidroterapia, aromaterapia, chocoterapia, etc. Estas son las revolucionarias técnicas de confort hoy en día.
Yo digo que no hay nada mejor que unas buenas vacaciones con spa, donde nos den masajes y nos traten como reinas. Pero bueno, debemos conformarnos con lo que tenemos al alcance del bolsillo y recurrir a esas reuniones familiares de los domingos, en donde podemos disfrutar de una buena paella, eso sí, mientras no nos hagan trabajar demasiado.
Tampoco debemos fiarnos del “medicamento milagro”, que yo sepa, aún no hay nada que quite la fibromialgia, hiperlaxitud o artrosis de golpe. Está claro, que existen medicamentos que siempre deben ir supervisados por nuestros médicos o farmacéuticos, ellos nos pueden guiar para una correcta administración de los mismos.
Siempre se nos aconseja actividades como la natación, yoga, pilates, etc. Pero estas acciones dependerán de la gravedad de cada paciente. Sabemos que existe un nivel de severidad en cada individuo, por lo tanto, no todos podemos realizar las mismas actividades o ejercicios que los demás. Es importante tener en cuenta, cuando asistimos a un lugar de estos (gimnasio, piscina) que siempre digamos a nuestros monitores o encargados del centro lo que tenemos, para que así tengamos un buen uso de estos medios y evitar lesiones más graves.
Hidroterapia, aromaterapia, chocoterapia, etc. Estas son las revolucionarias técnicas de confort hoy en día.
Yo digo que no hay nada mejor que unas buenas vacaciones con spa, donde nos den masajes y nos traten como reinas. Pero bueno, debemos conformarnos con lo que tenemos al alcance del bolsillo y recurrir a esas reuniones familiares de los domingos, en donde podemos disfrutar de una buena paella, eso sí, mientras no nos hagan trabajar demasiado.
15 comentarios:
Hola Maca
Gracias por tu comentario.
Hace ya dos años mas menos que vengo sabiendo de mi condición de hiperlaxa y ha sido de lo mejor poder saber que no estoy loca ni hipocondríaca. Lo que más me complica son los mareos (disautonomía) y la hinchazón de las piernas (tengo 25 años y en mis bellas piernas de gacela tengo unas horribles várices). Mi doblo como toda hiperlaxa pero por suerte aun no sufro de dolor generalizado, eso si es complicado porque trabajo mucho con mis manos por mi carrera (diseño grafico) y sufro al usar el mouse mucho rato, o al agarrar el lapiz, casi siempre apreto con el revés de las articulaciones ya que las llemas de los dedos se me van para atrás. y ni hablar de jugar playstation...hace un rato estaba dandole al crush bandicoot y ahora ni aguanto los dedos (de hecho me duele mientras escribo jejeje)
pero siempre tengo esperanza, al final he aprendido a evitar las situaciones dolorosas, me tomo un tiempo antes de pararme del asiento o la cama y me hago masajes en las piernas cada vez que puedo.
Ojalá sigas con tu blog, me gustó mucho que compartas tu experiencia ya que entre todos nos podemos ayudar.
Saludos!!!
Leslie Finwenluin
Gracias Leslie; Espero que te consuele saber, que yo también tengo unas espantosas várices y es por eso que me veo obliga a llevar en pleno verano unas incomodas medias, además de las molestias que provocan nuestras "inquilinas venas". Esto es normal y va muy ligado a la hiperlaxitud o SED de tipo III, Ya sabes, por el bendito colágeno. Entiendo que por tu actividad laboral sufran mucho tus dedos, pero creo que poco a poco vas aprendiendo a manejar y conocer los límites de tu cuerpo. Con respecto a lo de la disautonomía también es frecuente en estos casos, a mi me molesta mucho también, pero bueno, forma parte de este molesto compendio. Sigue luchando amiga y muchas gracias por compartir tus experiencias. Recuerda el apoyo entre todos es importante. Un gran saludo.
Macarena
Hola Maca! Qué tal? Soy Ely, tu paisana hiperlaxa. Aqui estoy visitandote y me encanta tu sitio.
A ver si conseguimos lo que pretendes, reunirnos el mayor número posible de hiperlaxos y hacer fuerza para conseguir no un tratamiento para "aliviar" nuestros síntomas, sino un tratamiento para erradicar el temita dichoso del colágeno, sería lo propio. Pero ya se sabe, las enfermedades raras poco se preocupan de ellas...
A mi hiperlaxitud le acompaña la disautonomía, que me da muchos más problemas que la hiperlaxitud, porque al dolor..no sé, es como si fuese ya mi fiel compañero y ya estoy acostumbrada a ellos, aunque a veces me desespere, pero la disautonomía, así pasen 20 años, no terminaré por acostumbrarme.
Me ha dado alegría encontrarme a alguien como Finwenluin, que también tiene disautonomía, porque aún no había encontrado nadie que la tuviera, digamos que no había tenido la oportunidad de ver un caso real. Me gustaría tener la oportunidad de encontrar a alguien con disautonomía de aquí de España, que solo he encontrado el caso de un niño...pero nada más. Asi que a ver si gracias a tu blog, encuentro también a alguna persona que tenga disautonomía.
Muchas gracias Maca, por abrir este blog, me siento muy contenta de haberte encontrado...es que ojú, somos unas guerreras, eh? jaja.
Besos mil, hasta pronto.
Hola Ely; No sabes lo feliz que me haces al decir estas cosillas. Mi intención no es más que unir fuerzas entre tod@s, como bien he dicho muchas veces. Voy a escribir y hablar sobre la DISAUTONOMÍA y muchos temas más. Necesito todas las sugerencias que me podáis aportar. Ya sabes, aquí me tienes.
Recine un fuerte abrazo.
Maca.
Hola Macarena, te felicito por tu iniciativa, muy generoso de tu parte compartir tu experiencia, es muha la gente que siente un poco de alivio de saber que no estan solos en el mundo con esta afección, y entre todos unir fuerzas para que se hable mas del tema, de esa manera la ciencia y las investigaciones avanzaran con mas rapidez. un gran saludo
A mi un masaje no me sienta bien, me mueve de mas los tendones-articulaciones, me desajusta, no puedo sostener.
Hola Carob; Gracias por tu comentario, como he dicho en otras ocasiones, no hago más que compartir mis propias vivencias con este tipo de enfermedades. Hace un tiempo me sentía algo sola e incomprendida por esto, pero ahora sé que somos muchos en este largo y duro camino. Lo que intento es que la sociedad se preocupe más, nos acepte y sobretodo nos entiendan.
Te dejo un gran saludo.
Espero verte más por aquí.
Maca.
Amig@ "Anónimo"; Comprendo muy bien tu situación. Los masajes siempre deben estar supervisados por un especialista entendido en estos temas, no todo el mundo puede dar masajes. De todas maneras el grado de severidad varía en cada individuo. Ya sabes, cuidate mucho y ánimo.
Abrazos.
Maca.
Hola:
Creo que estoy muy deseperanzada,a mi condici´n e hiperlaxa con malestares eternos, se suma a que mi hija tiene una condición mas compleja que la mia.Llevo 20 años tratándola por una y mil cosas,estoy cansada de que la gente no entieda y de que los médicos sean tan ignorantes.
Mi trastorno lo sobrellevo con bastante dignidad,pero el de mi hija no puedo porque la veo sufrir mucho
Hola amiga; Siento enormemente que estés sufriendo casi por partida doble. Entiendo que tú, intentes llevar tu dolencia lo mejor que puedes. Yo, estas patologías no se las deseo a nadie ni mucho menos a mis seres más cercanos. Imagino que tú al menos sabes llevar tus molestias como puedes y como madre lógicamente estas sufriendo por tu hija. Yo sólo deseo que en un futuro no muy lejano se encuentre una solución, y no sólo para nosotras, sino para los más jóvenes. Con respecto a los médicos y parte de la sociedad, nosotros los enfermos recibimos incomprensión y una mala calidad de atención de algunos facultativos, que no están muy por la labor de hacernos una vida más llevadera.
Gracias por entrar, espero volver a verte por aquí, muchos ánimos. Estoy para lo que necesites. Un fuerte abrazo.
Macarena.
Hola, me parece interesante este blog , lo revisare con mas detalle mas tarde, el dia de ayer , despues de muchos meses de dolores que segun los medicos que he visitado eran solo tendinitis debido a un exceso de mi parte de movimientos bruscos, y algo de vida no muy organizada me tenian muy mal , fui con traumatologos tratandome de tendinitis en las rodillas y en el brazo derecho ,todo fue mejorando con el ultimo traumatologo, pastillas , inyecciones (unas pocas), pero no llegue a realizar terapia , como natacion , andaba muy ocupado por sustentar mi tesis para graduarme y tambien algo deprimido, despues de tiempo de no ver al medico y continuo con dolores , mucho menos intensos que antes pero estan ,visite a un reumatologo ayer y me dijo que todo indicaba que tengo sindrome de hiperlaxitud , y estoy investigando un poco , en unas horas ire donde otro medico de la misma clinica donde me trato el traumatologo que alivio mis dolores en cierto grado , pues me da mas confianza ese lugar, esta mas distante pero vale la pena escuchar la opinion de otro especialista que tengo esperanza me resulte mas amable que el de ayer. Les deseo a todos los que pasan por el blog ya sea infromandose o comentando de sus molestias que tengan una mejor calidad de vida como yo tambien lo deseo, la sensacion de ver frustadas nuestras metas duele pero estoy seguro de que no pararemos por nada del mundo ! Contra todo pronostico estoy seguro que podremos mejorar! ah! soy daniel 21 años , de Perú. Adios.
Hola, super interesante el blog. Hace 2 días un amigo me dijo que yo era hiperlaxa por que podía doblar mis dedos más de lo común y retorcerlos. Nunca se me pasó por la mente que era una enfermedad así que me puse a averiguar y encontré varias cosas o síntomas que me hicieron pensar que sí, estaba enferma. Lo primero es que soy bastante elástica(tuerzo los dedos, paso las manos por la espalda, si quisiera me chuparia el dedo gordo del pie jaja), también encontré un lugar que dice que sangra la nariz, que la piel es clara y suave (por el colageno) que las personas son delgadas, que son muy suceptibles al frío etc... Pero hasta el momento tengo lo positivo de las enfermedad jaja(eso creo yo), por que nunca me he fracturado o esguinzado ni me duelen los huesos y soy muy buena en los deportes (y no se si será un síntoma pero nunca me ha dolido la cabeza). Pero por todos sus comentarios creo que en un futuro no muy lejano, comenzaré con los síntomas más complejos que yo encuentro que son los dolores se los huesos. Estoy un poco asustada y no sé que hacer para evitarlos o aminorarlos. Ojala me puedan ayudar dándome consejos ya que soy nueva en esto y no conozco mucho. Gracias
Tengo 21 años
Fanny, ayuda mucho realizar ejercicios musculares para fortalecer las articulaciones... si los musculos que rodean la articulacion estan debiles, esta puede dar problemas por falta de firmeza en la zona... pero si estos estan firmes y fuertes, al rodear la articulacion, la protegen y mantienen fija en su sitio... besos y buena vida... Ser
Hola a todos, Maca soy Nuria del blog, yo creo que es la misma desesperación que tenemos por estar mejor, por sentir menos dolor, que nos hace inconscientemente dejarnos engañar.
Porque a mi me han contado de personas que han hecho, natación, yoga, acupuntura etc.. y les ha ido bien, sin embargo en otros casos, ha sido quedarse igual o incluso empeorar. Masajes, como demos con alguien que no sea un buen profesional, y no entienda algo sobre esta enfermedad, puede ser horrible, yo me hice uno, y estuve una semana que no me podía mover. Creo que cada persona es un mundo, lo que si debemos tener cuidado, es cuando nos dicen que exiten fulanito, o menganito que la curan, ahí si debemos tener cuidado.Como me dijo mi Reuma, el día que te encuentres en una situación asi, le dices, ¡¡MUY BIEN PRIMERO CUREME Y LUEGO LE PAGO LO QUE UD ME DIGA.!! PERO NADA DE SOLTAR DINERO PORQUE ALGUIEN TE DIGA QUE TE VA A CURAR. Porque también me dijo, que a veces diagnostican muy a la ligera la FM, entonces van algún sitio y les curan, y eso quiere decir, que no era fibro.Lo que está claro, es que la desesperación, nos hace caer muchas veces, en alternativas, aún sabiendo que quizá nos estén tomando el pelo.
Yo ya he aprendido bastante, y creo que tomármelo ya no me lo tomarán mas, como mucho gastarme dinero en probar cosas, ejercicios, pilates, etc. y que luego no me vayan bien, en eso si que es muy posible que caiga, porque se trata de probar y buscar una mejor calidad de vida.
Quizá es la ESPERANZA, o la misma ilusión de mejorar, que nos hace no parar de buscar soluciones.
Un beso a todos, y no perdamos la esperanza, de que algún día encuentren un tratamiento, para al menos vivir sin dolor, o con menos. Primero tienen que saber a que es debida la enfermedad, y una vez averiguado, supongo que enseguida encontrarán tratamiento.
Yo vivo con esta esperanza. Un saludo. Un beso Maca y gracias por tu blog.
hola!!!
DOLORES DISAUTONOMIA MED ALTERNATIVA?
no hay que cerrar ninguna puerta,pero creo que abrise a la med alternativa es cerrarse las otras puertas, tomate el tecito de yanten que se te pasa la acidez, frotate con el aceitito y se te acomoda la articulacion,
piensen si tuvieran hijos si les brindarian esas opciones ante sus problemas,
el dolor creo que es el unico sentido que es indispensable para la vida, podemos vivir ciegos, sordos sin olfato,pero sin dolor,no,es el unico que nos aviza,esto es dañino, no digo que soportemos el dolor sino que lo tratemos como lo que es ,una señal de peligro
disautonomia, yo la tgo,llevo años desarollarse en mi,primero esos mareitos cuando te levantas,que pasan de graciosos, o por que te dio UN GOLPE DE CALOR,, NO,, es la insuficiencia que tienen las paredes de nuestras venas entonces la sangre queda retenida ahi y ante ezfuerzos o ponernos en posicion vertical, nos vamos al suelo, consejo,cuando ya les empiece a pasar,tengan en cuenta cuando se levantan de la cama ,dela silla, cuando nos deshidratamos,menstruamos, o perdemos sangre pr cualquier razon, cae bruscamente la presion, asi que precauciones en cirugias, Y OBLIGADO HACER UN ECOCARDIOGRAMA DOPLER, neceitamos tumbarnos y tomar liquidos con sal y azucar, descansar hasta que nos recuperemos,
la otra,es una enfermedad sin respaldo por ahora, asi que tenemos que estar informados y unirnos, para poder apoyarnos,
hace poco lei algo sobre fibromialgia y lo quisiera compartir, yo pense que tenia fibromialgia tbn,pero segun un criterio excluyente no es asi,el dolor de la fibromialgia empeora con la aplicacion de frio,a mi ponerme botellas de agua congelada me alivia ,me gustaria saber que les sucede a uds?
algo al alcance de todos y que no nos puede dañar
acido folico y vit c, todos los dias no puede intoxicarnos, ayuda a madurar los globulos rojos y la vit c es indispensable en las reacciones ezimaticas en la produccion del colageno a lo sumo el acido folico puede enmascarar una anemia ,
finwenlin ,vienen unos anillos que te protegen de las luxaciones e los dedos,los he vito en fotos,parecen adornos, yo que no tgo ese recurso a veces cuando se me corre una falange, me hago yesitos con cinta adhesiva ,de esa finita, tbn he usado mucho las muñequeras de patin,que tienen abrojos son economicas y estabilizan la muñeca en su correcta posicion, aunque no te sostienen el pulgar,
un lavavajillas,un microndas,no es para nos un lujo,nos puede dar mucho mas tiempo de calidad de vida a tus lapices es util enrollarle algo que los haga mas gruesos, vos sos ingeniosa por tu profesion
anonimus, con tu hija,y lo que pasas NO estas sola, !!!!!!!!!
gracias a todos por este espacio
si pueden traten de encontrar el dx genetico, ya que un sindrome es un grupo de enfermedades y no una en particular, para poder encontrar tratamientos adecuados
GRACIAS MUCHAS GRACIAS YO NECESITO MUCHO SUS APORTES Y AGRADEZCO DE ANTEMANO CUALQUIER PALABRA
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